Introduction
Cet article1 est le fruit d’un processus de recherche mené dans un centre de jour de la ville de Cordoba, en Argentine, où j’ai recueilli des données dans le cadre de mon mémoire de maîtrise en anthropologie à l’Universidad Nacional de Cordoba (UNC). J’y ai analysé la coexistence entre les professionnels et les adultes ayant reçu un diagnostic de déficience intellectuelle2. Je me suis concentré sur les limites qui leurs sont imposées, notamment celles qui sont érotico-sexuelles. La lecture des travaux de Claudio Duarte Quapper sur l’adultocentrisme3 met en évidence la nécessité d’examiner la manière dont cette catégorie interagit avec la déficience intellectuelle.
À la lumière des travaux de Duarte Quapper (2015), on comprend que l’adultocentrisme dissimule un système de domination qui, dans une société de pluri-domination, se combine à d’autres régimes tels que le patriarcat (qui construit la différence entre les hommes et les femmes, en classant ces dernières comme objets de la domination masculine), le christianisme (depuis des siècles, c’est la religion imposée par l’Occident qui, dans sa tentative de domination, nie toute autre expérience religieuse), le racisme (selon lequel le phénotype de l’« homme blanc » est considéré comme supérieur à tout autre), le capacitisme4 (la discrimination systématique des personnes handicapées fondée sur les valeurs hégémoniques de la productivité, tandis que les corps et/ou les comportements considérés comme hors norme sont pathologisés), etc. Si l’on comprend ce contexte, il est clair que l’âge adulte a été construit, entre autres, pour contrôler les groupes infantilisés.
C’est l’effet d’infantilisation qui nous intéresse ici, car bien que la population diagnostiquée comme ayant une déficience intellectuelle qui fréquente l’établissement étudié soit âgée de 30 à 75 ans, ayant atteint, selon la loi argentine n° 26.579 (2009), l’âge adulte, elle se voit refuser le droit d’agir en adulte (en termes adultocentriques). En général les personnes ainsi définies ne votent pas, ne choisissent pas leur tenue vestimentaire, elles n’ont pas le droit de regarder certains programmes télévisés, elles n’ont généralement pas le droit de sortir seules ou d’avoir des partenaires, etc. Ces personnes sont infériorisées par rapport aux autres agents sociaux. Elles sont même traitées comme des gamins, soit par leurs proches ou leurs tuteurs, soit par les professionnels. Il est donc évident que, derrière la production sociale du handicap, il y a une construction de l’âge adulte qui, en tant que système symbolique universel de domination, maintient l’idée que ceux qui se considèrent comme « adultes » peuvent décider pour les personnes cataloguées dans d’autres stades de développement. Dans cette logique, la déficience intellectuelle est configurée comme une sorte d’enfance chronique.
L’argument que je développerai dans cet article est présenté en trois sections. Dans la première, j’explique les notions concernant le handicap, en faisant référence aux tensions autour de sa reconnaissance et à la position sociale de la déficience intellectuelle. Dans la deuxième, basée sur une observation ethnographique, je présente une expérience vécue par le groupe de personnes ayant reçu un diagnostic de déficience intellectuelle, plus précisément de retard mental. Son déroulement illustre un moment d’extériorisation de certains conflits causés par le fait qu’elles ne sont pas considérées comme adultes. Quant à la troisième section, elle explore, à travers l’étude des dossiers, la valeur épistémologique des diagnostics. L’analyse réalisée permet de comprendre l’intersection entre l’adultocentrisme et la déficience intellectuelle, étant donné que la justification du contrôle se base sur le paradigme biomédical employé pour définir le groupe ethnographié. J’en tire ensuite des conclusions.
Handicap et déficience intellectuelle
Ce que l’on entend habituellement par handicap a été défini au moyen de catégories biomédicales qui certifient la présence d’une limitation individuelle, résultat d’une déficience biologique, tout en prescrivant des pratiques de réadaptation. Selon Foucault (1974/1975), cela est lié à un processus de pathologisation qui a été défini et spécifié au cours des xviiie et xixe siècles. De cette conception du handicap compris comme anomalie sont nés différents types d’institutions dans lesquelles ont été enfermés les corps non conformes aux canons de la société bourgeoise, qui avait érigé le travail comme valeur centrale, au sein des catégories englobées dans ce que l’on considérait comme l’anormalité. À partir de là, différentes modalités d’enfermement voient le jour, élargissant le modèle du lépreux5 à d’autres catégories à travers un modèle plus large de type « peste ». Les personnes incluses dans cette catégorie n’étaient pas expulsées hors des murs de la ville, mais enfermées dans différents types d’institutions afin de les normaliser ou de les redresser, car il fallait bien s’occuper de ce qui était considéré comme « déviant ». Ainsi, dès la fin du xixe siècle, diverses institutions sont nées, comme l’école spécialisée, qui accueillait celles et ceux que l’on désigne aujourd’hui comme des personnes ayant une déficience intellectuelle. Au fil du temps, différents types d’institutions se sont ajoutés, comme les centres de jour et les centres d’éducation thérapeutique.
D’autre part, Le Breton (1995) soutient que la notion de corps anormal est née de la production des anatomistes de la Renaissance. L’anatomie en tant que discipline, à partir de la Renaissance, a peuplé l’imaginaire occidental hégémonique, sous l’idée du « corps-machine ». Les corps qui ne se conformaient pas à la normativité établie étaient considérés comme pathologiques. Cela a non seulement donné lieu à un large éventail de pratiques liées à l’exclusion et à la correction, mais cela a aussi, comme le dit Skliar (2002), contribué à la naissance d’une altérité ou d’un type d’altérité. En ce sens, il affirme
au milieu de nos temporalités et de nos spatialités, il existe un autre qui a été et qui est encore inventé, produit, fabriqué, (re)connu, regardé, représenté et régi institutionnellement en termes de ce que l’on pourrait appeler un autre « déficient », une altérité « déficiente », ou, bien que ce ne soit pas la même chose, un autre « anormal », une altérité « anormale » (Skliar, 2002, p. 1).
Ce n’est que récemment, dans les années 1960, qu’est apparu aux États-Unis et en Angleterre un mouvement de personnes handicapées, l’Independent Living Movement, qui a remis en question les conceptions biomédicales dominantes. Ce mouvement a dénoncé le fait que les limitations individuelles n’étaient pas à l’origine du handicap, mais que c’est l’environnement qui le produit. Le groupe a donc commencé à revendiquer les droits qui leur étaient refusés. Leur slogan : « Rien à propos de nous sans nous » a conduit à divers succès. On peut citer par exemple la Convention relative aux droits des personnes handicapées (2006), dont les cinquante articles comprennent des droits civils, des politiques sociales, économiques et culturelles, et qui a adopté une définition sociale du handicap dans laquelle elle reconnaît que
la notion de handicap évolue et que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres (Asamblea General de Naciones Unidas, 2006, p. 1).
Si cela a permis d’améliorer les conditions de vie, certains secteurs de la population handicapée en ont bénéficié plus que d’autres. Cela s’explique en partie par le fait que, comme l’affirme Gómez Bernal (2016), les femmes handicapées sont confrontées à davantage d’obstacles en raison de leur genre et de la discrimination exercée par le patriarcat. Comme le dit Kittay (2011), les personnes ayant un diagnostic de déficience intellectuelle sont privées de certains droits fondamentaux pour les autres êtres humains, même celle et ceux qui ont d’autres types de handicaps, comme pouvoir se déplacer sans l’accompagnement d’un membre de la famille/tuteur/professionnel, avoir un partenaire, vivre de manière autonome au lieu de vivre avec des parents ou des tuteurs, et ainsi de suite.
Pour Ferrante et Ferreira (2010), le handicap devrait être analysé dans le cadre de la théorie du champ social proposée par Bourdieu, c’est-à-dire comme un espace composé de règles, d’agents, de conflits et de relations sociales. Les personnes handicapées occupent une position subordonnée parce que leur corps est considéré comme « anormal ». Si l’on considère que le modèle biomédical a défini la déficience intellectuelle comme une déficience individuelle résultant d’une ou plusieurs lésions qui entraînent des limitations du fonctionnement intellectuel, on peut imaginer qu’un tel diagnostic déclenche en conséquence un regard tutélaire et de subordination. De plus, une telle déficience est décomposée en différents niveaux, à savoir : légère, modérée et profonde, selon la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (Guerrero Muñoz, 2010). Cette conception opprime un groupe spécifique parce qu’il n’est pas considéré comme ayant les capacités requises par la société occidentale. Ainsi la relation exercée peut être considérée comme de pluri-domination. Comme nous le verrons plus loin, l’adultocentrisme y opère vigoureusement.
Observation ethnographique
Au cours de mon travail ethnographique, j’ai vécu différentes situations caractérisées par l’absence de difficultés pour certains acteurs sociaux, mais saturées de conflits pour d’autres. Il en résulte que le groupe de personnes ayant reçu un diagnostic de déficience intellectuelle, âgées de plus de 30 ans, est exclu de plusieurs droits et libertés comme la vie de couple, la consommation de certains types de programmes de télévision et l’accès à l’argent. Dans cette troisième partie, il sera question de l’intersection entre l’adultocentrisme et la déficience intellectuelle. Voici donc un bref extrait de mon carnet de terrain :
« Les enfants t’appellent », m’a dit Cintia (35 ans), une professionnelle qui se tenait près de la porte de la salle du centre de jour où je menais ma recherche sur un groupe de personnes ayant un diagnostic de déficience intellectuelle, plus précisément un retard mental modéré. J’y ai trouvé Carla (40 ans) et Javi (37 ans), qui regardaient le programme mexicain « El Chavo del 86 » sur un vieil ordinateur en se tenant par la main. Les rires provoqués par le somnambulisme de Don Ramón et l’égarement des assiettes de Doña Florinda se mêlaient aux galanteries que Ramiro (48 ans) disait à Laura (39 ans), alors qu’il se vantait d’être sorti danser seul, chose incertaine, puisque nous savions que sa mère ne l’autorisait même pas à sortir au coin de la rue. Alors, face aux doutes incisifs de son ami, Ramiro, convaincu, a répondu : « ce qui se passe, c’est que je suis plus âgé, pas comme toi ». Après quelques minutes, la porte de la chambre s’ouvrit brusquement, non pas par les esprits maléfiques évoqués par la Sorcière du 71 (un des personnages du programme de TV), qui leur attribuait la disparition mystérieuse des assiettes, mais par Tito (55 ans) qui, agité et ignorant l’humour de Roberto Gómez Bolaños, déclara qu’un professionnel du Centre de jour l’avait réprimandé.
Tito : Nous étions en train de nous embrasser avec Gisela (45 ans) dans la cuisine. Nous avions fermé la porte et baissé nos pantalons ! Maudits abrutis que nous avons été ! Parce qu’à ce moment-là, Regina7 est arrivée et nous a grondés. Ce qui se passe, c’est qu’on ne peut le faire nulle part… Où pourrait-on ? Il n’en est pas question, ni dans la maison, ni dans la rue, ni dans un hôtel, il n’y aurait qu’ici, à l’école8. Nous n’avons ni d’endroit ni d’argent… Et Gisela n’est pas autorisée à sortir non plus, tout comme moi.
Moi : Et à la maison de Gisela ne pouvez-vous pas le faire ?
Tito : Ils ne la laisseront pas venir chez moi. Même si on mentait en croisant les doigts9. Et chez elle, ils ne veulent pas me voir ! Surtout pas sa tante, elle me déteste. Ah ! je sais ce que je vais faire ! je vais me déguiser. Avec des lunettes, un chapeau et un capuchon… là, ils me laisseront entrer chez eux.
Moi : Eh, ils ne vont pas se rendre compte ?
Tito : Non, à cause de mon costume. C’est ce que j’aurais dû faire au lieu de faire cette connerie ; ils pourraient me donner un avertissement et me suspendre. Ma famille me gronderait encore.
Après cette discussion, Tito est resté craintif, mais ses collègues dans la salle l’ont soutenu en lui disant que tout irait bien. Pendant ce temps, en toute confiance, Laura a fait part d’événements amers. En particulier, le fait que ses parents ne voulaient pas qu’elle ait un petit ami et que, malgré ses 39 ans, elle n’avait jamais eu de relations sexuelles. Elle a expliqué aussi qu’elle n’avait même pas le droit de regarder des feuilletons romantiques. Elle m’a donc demandé sérieusement : « Es-tu digne de confiance, toi ? Parce qu’une fois, une professeure en qui je pensais avoir confiance m’a balancée à ma famille ». « La garce ! » s’est exclamé Ramiro, le visage rouge. Pour ma part, transpercé par la question surprenante de Laura, je suis resté silencieux, ne sachant pas quoi répondre exactement. Cependant, j’ai posé mon index sur mes lèvres. J’ai ainsi fait une déclaration qui me mettait entre le marteau et l’enclume, ou plutôt entre le bon sens et ce que ce groupe exprimait avec malaise : « Je ne suis pas un délateur », ai-je dit.
Trajectoire de l’analyse : adultocentrisme, déficience intellectuelle, retard mental
La question est la suivante : pourquoi les personnes de ce groupe ne sont-elles pas autorisées à sortir seules, à avoir de l’argent ou à une vie de couple ? Pour commencer à répondre à cette question, il est d’abord logique de penser que l’exclusion due à l’infantilisation fonctionne comme une différenciation sociale dans laquelle le passage à l’âge adulte est contredit par une dépendance imposée. À cet égard, dans les dossiers de ce groupe, la valeur épistémologique dominante commune s’articule autour du diagnostic de déficience intellectuelle : « retard mental modéré ». Ce diagnostic est défini par le manuel de diagnostic et de statiques des troubles mentaux par un QI inférieur à 70, conséquence d’un défaut de développement du cerveau, resté à des stades inférieurs du développement. Les évaluations certifiant ce diagnostic sont pleines de préfixes négatifs tels que : in-, im-, il-, ir-, dés-, a-, et de qualificatifs tels que : pensée concrète, opératoire, lenteur, immaturité, etc. L’association entre le manque supposé d’intelligence et l’infériorité et/ou la dépendance est évidente.
Duarte Quapper (2013) s’inspire des contributions de Morin (1972) pour exposer qu’une des caractéristiques de la domination actuelle de la culture occidentale a été sa façon d’imaginer, d’étendre et de structurer un certain type de rationalité, niant la complexité sur la base des principes de disjonction, de réduction et d’uni-dimensionnalisation. Il est donc possible de constater que les diagnostics mentionnés sous-tendent une opération qui, en appliquant l’universalité du système nosologique biomédical, certifie la différence par le biais d’une pensée réductrice qui installe la différence biologique comme un déficit. Les manuels de diagnostic adoptent une vision gaussienne selon laquelle la barrière séparant le fonctionnement intellectuel dit normal de la déficience intellectuelle (QI 71-85) réside dans la capacité à résoudre des problèmes en satisfaisant certains critères de raison : la quantification de l’aptitude verbale, du raisonnement logico-mathématique, de l’abstraction et de la rapidité. Cette capacité à résoudre des problèmes est mesurée par différents tests psychométriques, comme l’échelle d’intelligence de Wechsler. Il en résulte une conception de l’intelligence qui transforme la différence en inégalité.
Si l’on considère les adjectifs « pensée concrète » et « immaturité », on constate que derrière ces mots, on peut percevoir une association entre raison et maturité. Historiquement, la représentation de la maturité et de l’âge adulte a même été utilisée pour se référer à ce que la convention sociale biomédicale établit comme norme, en l’occurrence la « raison »10. À cet égard, Foucault (1973/74, p. 243) établit une relation entre la norme, le développement et l’école. Il explique que la psychiatrisation de l’enfant s’est différenciée du « fou » en inaugurant « l’enfant idiot », conçu comme sujet à un état de stupeur si généralisé qu’il ne permet même pas la formation d’une pensée délirante. Vers 1840, sur la base des idées d’Édouard Seguin, on distingue les idiots des arriérés. L’ancienne définition de l’idiotie est maintenue, mais il est précisé que le « débile » n’est pas celui dont le développement est retardé, mais celui dont le développement est lent. Cela implique de classer l’arriération et l’idiotie en dehors de la folie, mais dans les catégories du développement anormal. Il estime en effet qu’ils s’écartent de deux normativités centrales : celle de l’enfant normal et celle de l’âge adulte, dont l’idéal implique la raison et la maturité.
À cet égard, Duarte Quapper (2015) affirme que l’imaginaire social dominant place l’âge adulte au sommet du développement du cycle de vie. Au contraire, l’enfance et la jeunesse sont considérées comme des stages antérieurs à l’arrivée de la capacité adulte. À partir de cette lecture, je considère donc que derrière la notion de retard mental se cache une enfance chronique, puisque l’âge adulte, en tant que stade où l’on jouit d’une pleine capacité d’agir (adulte-centré), n’arrive pas.
De plus, l’ethnographie présentée dans cet article révèle que, même si l’âge chronologique est de 30 ou 40 ans, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont encore appelées « gamins », « garçons », « filles » et « jeunes ». Il est probable que, derrière des catégories telles que « insuffisance », « primitif », « impulsivité », il y ait des frontières symboliques qui empêchent le développement de la participation sociale, en raison de l’idée qu’il y a une innocence inhérente qui doit être préservée : la personne retardée aurait la capacité de raisonnement d’un enfant et non celle d’un adulte.
Hannia Nassar et Sonia Abarca (1983) affirment que, dans l’imaginaire social, l’âge adulte a été défini sur la base de l’idée de l’aboutissement de la croissance biologique et psychologique, à partir de laquelle la personne assume la responsabilité de ses propres actions, l’indépendance familiale et l’autosuffisance économique. Cependant, comme le souligne Duarte Quapper (2015), cette épistémè repose sur des notions qu’il convient de considérer d’un œil critique. À cet égard, l’une des doctrines du paradigme centré sur l’adulte est celle qui implique l’élaboration imaginaire du cycle de vie, qui soutient que la vie est une accumulation d’étapes successives d’un processus évolutif. L’âge adulte est défini comme le moment suprême de l’accomplissement, tandis que les autres cycles sont représentés en asymétrie et en dépendance par rapport à celui-ci (c’est-à-dire l’incomplétude dans l’enfance et la décadence dans la vieillesse).
L’auteur susmentionné affirme qu’il ne faut pas perdre de vue que cette vision coïncide avec la certitude naturelle d’une vie délimitée par des étapes et les tâches qui leur sont assignées. Cependant, cette logique n’est pas essentielle, mais a été construite culturellement, comme l’affirme également Margaret Mead (1928), sur l’influence des facteurs culturels dans le processus d’évolution. Ainsi, l’épistémè qui affirme l’existence de la déficience intellectuelle sous l’angle de la production de ressources économiques et du capacitisme, tente de naturaliser le stade de l’enfance chronique en arguant qu’il s’agit d’une « insuffisance de raison », voire d’une « insuffisance de productivité ». Sortir de cette infantilisation, adulto-centrée, ne serait possible qu’en assumant une « rationalité » adulte, qui serait définie en termes capacitistes comme un accès à la consommation et au travail.
D’après ce qui précède, il est légitime d’affirmer que Ramiro a essayé de se penser comme un « adulte normal » de manière adultocentrique. Son commentaire : « ce qui se passe, c’est que je suis plus âgé, pas comme toi », incorpore l’adultocentrisme pour se différencier du handicap, en faveur d’une identité d’adulte. Cette conception de l’adulte renvoie à l’épistémè en vigueur depuis le xvie siècle, qui, fondée sur le paradigme de l’organisme-machine, affirme que la différence corporelle ou intellectuelle constitue une anomalie. En d’autres termes, Ramiro soutenait qu’il pouvait sortir danser, ce qui lui permettait de nier l’infantilisation à laquelle il était soumis par la relation capacitiste de domination. Par ce déni, il justifie sa différence supposée (voire sa supériorité) vis-à-vis de Laura et du reste du groupe.
En ce qui concerne Laura, il serait cohérent de considérer que ce qui s’est passé avec Tito lui a permis d’exprimer ses propres difficultés, notamment en ce qui concerne les interdictions familiales l’empêchant d’avoir un partenaire et de regarder certains programmes de télévision. Ces interdictions sont liées à l’idéologie dominante de la normalité et à sa condition de femme. Selon Duarte Quapper (2015), il existe des liens entre l’adultocentrisme et le système patriarcal, car depuis la division historique des tâches entre les hommes et les femmes, la femme a été privée de toute valeur associée à la raison et à l’autonomie. Par opposition à l’homme blanc, adulte et doté d’une intelligence normale (auquel on attribue des capacités telles que l’abstraction et la logique, et qui a donc accès à l’indépendance), la femme a été installée sur le terrain des émotions, du nocturne, de l’irrationnel et de l’instinctif.
L’interdiction d’avoir une vie de couple imposée à Laura, entre autres, plonge ses racines à la fois dans la production sociale du handicap et dans le système patriarcal, qui produisent tous deux des effets infantilisants. En fait, nous pourrions poser la question suivante : qu’est-ce qui assujettit le plus, le handicap ou le patriarcat ? Il n’y a pas de réponse simple à cette question, il s’agit plutôt d’un enjeu intersectionnel. Ce qui est en jeu c’est l’interaction entre deux ou plusieurs facteurs sociaux qui, selon Javiera Cubillos Almendra (2015), ont un impact sur l’inégalité attribuée à une personne. En effet, la supposée supériorité masculine sur les femmes, juxtaposée à la notion de « retard dans le développement » agissent en tant que catégories oppressives interdépendantes. Les deux ont le même effet : l’exclusion sociale, politique et économique. Dans les deux cas, la dimension corporelle et sexuelle de l’adultocentrisme est à l’œuvre. Dans le cas de Laura, il convient de préciser que ses parents la considèrent comme une fille en raison de sa forme humaine anormale et de sa condition de femme. Cela justifie qu’en tant qu’adultes, ils prennent des décisions à sa place.
La situation de Tito et de Laura semble être similaire, puisqu’ils doivent cacher leur vie sexuelle et de couple à leur famille, une vie qu’ils mènent clandestinement. Ainsi, la peur des deux peut être due à la transformation de la dépendance en obéissance socio-affective, qui est le résultat du lien entre le handicap et l’adultocentrisme. En effet, l’imaginaire qui les entoure semble les placer dans un autre temps. Vivent-ils une enfance chronique ? Font-ils l’expérience d’une intrigue culturelle similaire à celle du Chavo del 8, c’est-à-dire où les personnages chronologiquement majeurs (selon la loi argentine) sont habillés et caractérisés comme des enfants ? Bien que, contrairement à Chavo del 8, la situation étudiée ne réponde pas à un programme télévisé créé par Roberto Gómez Bolaños, ni ne révèle un scénario comique se référant à une distribution d’acteurs « adultes » déguisés en enfants, elle obéit plutôt à un ordre social définit en termes d’enfance chronique.
Alejandro Martín Contino et Agustín Micheletti (2019) affirment que l’infantilisation des personnes ayant une déficience intellectuelle repose sur la croyance d’un supposé état d’incapacité juridique et d’immaturité organique typique de l’enfance. L’argument pour soutenir cette hypothèse est que, bien qu’ils soient adultes en termes chronologiques, ils se trouvent à un stade évolutif « inférieur ». Cette lecture permet de construire un sujet enfantin, dont le corps n’est pas apte à la vie sexuelle ou de couple, entre autres, mais qui, au contraire, est l’objet de soins et de contrôle de la part d’autres agents (comme les professionnels, par exemple).
Il convient de garder à l’esprit que, bien que personne ne se trouve dans une situation unique (enfant, jeune, adulte et personne âgée), la logique centrée sur l’adulte prétend que nous vivons à un seul stade dans le développement évolutif. Dans le cas du groupe ethnographié, même s’ils ont plus de 30 ans, ils sont toujours limités dans leur dimension symbolique et matérielle car ils n’ont pas accès à l’argent, leurs pensions étant gérées par leurs familles, et ils ne peuvent pas non plus accéder à leur sexualité, entre autres limitations.
Qui plus est, le centre de jour qu’ils fréquentent est souvent appelé « école ». Ce terme, utilisé tant par les personnes ayant une déficience intellectuelle que par leurs familles, ne correspond pas au cadre pédagogique légal, puisqu’en Argentine, la loi 24.901 (1995) ne parle pas d’« école ». Dans l’article 24, un « centre de jour » est défini comme un service qui fournit des services adéquats dans la vie quotidienne des personnes qui y participent à travers la mise en œuvre de diverses activités. En ce sens, on peut dire que l’éventail expérientiel du groupe étudié est affecté par l’infantilisation projetée. Selon la forme d’organisation sociale, centrée sur l’adulte, la précarité dans laquelle vit ce groupe ne pourrait être surmontée que si ces personnes étaient socialement reconnues comme des adultes, c’est-à-dire comme des citoyens exerçant pleinement leurs droits.
Une autre observation ethnographique sur l’infantilisation
Les personnes ayant une déficience intellectuelle du centre de jour étudié sont également confrontées à d’autres formes d’infantilisation. Beaucoup d’entre elles sont banales et comportent donc des éléments subtils qu’il n’est pas facile de repérer. Ainsi, dans le but d’enrichir ce qui précède, je joins un bref extrait de mon carnet de recherche où l’on peut voir comment l’adultocentrisme englobe d’autres situations sociales :
Au cours de mes recherches, j’ai constaté que tous les 11 septembre, la journée était célébrée comme la “Journée de l’enseignant”11 même si, d’après la loi, le centre de jour n’est pas considéré comme une institution éducative. Il en va de même pour d’autres célébrations, telles que les “matinées”12, organisées au centre de jour pendant les après-midis des fins de semaine. Malgré le fait que les centres de jours sont fréquentés par des personnes de 18 ans et plus, l’alcool n’y est pas autorisé. En revanche, on y retrouve des animatrices et des animateurs déguisés en clowns ou en magiciens.
L’extrait cité ci-haut reflète d’autres formes d’infantilisation auxquelles les personnes ayant une déficience intellectuelle sont exposées quotidiennement. À cet égard, il convient de tenir compte du fait qu’en Argentine, « la journée des enseignants » est célébrée dans des établissements d’enseignement destinés aux enfants. On peut donc supposer que la célébration dans un centre de jour, où le personnel est composé d’adultes, reproduit des représentations proches de celles vécues par les enfants. En d’autres termes, bien que de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle ont tendance à se rendre au centre de jour avec des fournitures scolaires et des sacs à dos aux motifs enfantins, ce type d’institution ne fait pas partie du système scolaire argentin.
Il est logique penser que, derrière la célébration de cette journée, il y a un dispositif d’attribution identitaire qui relève de la subjectivité des responsables du Centre de jour, qui imaginent que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont comme des enfants. En d’autres termes, les pratiques associées au monde de l’enfance, qui tendent à renforcer, par la répétition du calendrier, la représentation des personnes ayant une déficience intellectuelle comme des écoliers, trouvent leur origine dans la croyance qu’elles sont des enfants. L’une des conséquences de ce processus est l’éviction de cette population de certaines spatialités et temporalités, considérées par nos sociétés comme appartenant au monde des adultes.
Par exemple, les matinées du centre de jour écartent les activités de nuit, ainsi que les horaires associés à la vie adulte : la nuit. En effet, on suppose que le divertissement de ces personnes devrait inclure des activités festives tels que danser, manger, faire la chasse au trésor ou rire avec des clowns, configurant un idéal d’amusement associé plus au monde des enfants qu’à celui des adultes. À cela s’ajoutent des impératifs récréatifs qui impliquent une certaine dose de désexualisation (par exemple, il n’y a pas d’espaces privés pour les couples) et l’absence de substances qui sont courantes dans d’autres fêtes, tels que l’alcool.
Bref, l’extrait cité ne vise nullement à remettre en cause cette forme de célébration. Notre objectif est d’interroger la construction d’un corps infantilisé, qui n’a pas la possibilité d’approcher les expériences auxquelles d’autres secteurs de la population ont accès au quotidien.
Conclusions
Dans cet article, je me suis penché sur l’interaction entre la déficience intellectuelle et l’adultocentrisme. Cette dernière catégorie analytique fait référence à l’existence d’un système de domination qui, dans une société où sont en jeu plusieurs systèmes de domination, s’ajoute à ceux-ci. Cet ancrage théorique nous a permis de déterminer que l’âge adulte n’est pas naturel, mais une construction sociohistorique.
Conformément aux notions biomédicales du handicap, l’adultocentrisme s’inscrit dans une perspective développementale, avec des paramètres de rationalité qui déterminent non seulement la participation sociale d’une personne, mais aussi son statut. Le diagnostic légitime la subordination de ceux qui sont considérés comme inférieurs aux autres, avec un développement lent et non « normal »,
Les personnes qui reçoivent un diagnostic de retard mental, même si elles ont chronologiquement plus de 30 ans, sont confinées à un stade considéré comme inférieur à l’âge adulte. Pour elles, le poids des années se dissipe face à la logique d’un diagnostic qui impose l’idée d’un âge mental inférieur à l’âge chronologique. Ceci, comme le montre l’observation ethnographique, conduit à l’hypothèse d’une vulnérabilité, en témoigne le fait que ces personnes semblent en danger, pour ce qui touche aux activités sexuelles potentielles et à l’indépendance.
Cet état d’infantilisation est entretenu en permanence par un sens commun qui considère que, bien qu’ayant atteint l’âge de la majorité, ces personnes sont classées à un stade évolutif inférieur. L’épanouissement de la vie adulte est donc différé. Cependant, malgré l’apparente rigidité de la temporalité qui entoure cette infantilisation, certains se rebellent contre elle.
En effet, si certaines personnes ayant une déficience intellectuelle semblent consentir à rester des enfants, ce n’est pas le cas de toutes. Comme nous l’avons vu avec Tito et Gisela, qui ont tenté clandestinement d’accéder à ce qui leur était interdit. C’est pourquoi il est possible d’indiquer qu’il existe également des procédures tactiques qui révèlent un processus de résistance active et réflexive à l’adultocentrisme. En d’autres termes, l’attitude à l’égard de l’infantilisation n’est pas homogène. En fait, tout comme les personnes qui n’ont pas de déficience intellectuelle (familles et professionnels) peuvent ne pas soutenir dans le même élan l’adultocentrisme, les personnes ayant une déficience intellectuelle expriment souvent un large éventail de réponses. Elles peuvent même infantiliser les autres, comme l’a fait Ramiro dans son désir de ne pas ressembler à un enfant.
Enfin, la question de Laura : « Es-tu digne de confiance, toi ? » m’a amené à me questionner : « Est-ce que je reproduis aussi l’adultocentrisme ? » Cela nécessite d’examiner quelles sont les alternatives possibles pour ne pas nuire à la personne. Dans ce cas, non sans me sentir mal à l’aise, j’ai spontanément répondu que moi, je me taisais. Peut-être que, sans m’en rendre compte, j’ai décidé d’apaiser le moment de tension vécu suite au récit de Tito. Et ce, en construisant une alliance qui a donné lieu à une co-construction de significations. Comme le suggère Duarte Quapper (2006), cette construction de significations dans le contexte d’une interaction non asymétrique (ici le fait de se taire) a fourni un cadre de négociation adéquat. Ce type de lien non hiérarchique est fondamental pour parvenir à une prise de décision démocratique et conjointe, non culturaliste.