Introducción: Marcha, cuerpo y disputa del espacio público
Las marchas son parte de los repertorios de la acción colectiva (Traugott, 2002). Se caracterizan por reunir cuerpos inesperados que llaman la atención haciendo uso-apropiación del espacio público, en contraste con el uso habitual de la ciudad (Bonvillani, 2013). Son instancias que implican un desplazamiento por espacios habitualmente carentes de accesibilidad universal. En consecuencia, las marchas requieren de ciertas funcionalidades normativas de movimiento para los cuerpos que las componen (Mann, 2018). A pesar de ello, las personas con discapacidad han resuelto cómo hacer uso de este repertorio político y conquistar su derecho a la aparición (Butler, 2019), el derecho a manifestarse y señalar que están aquí, que persisten y resisten (Butler y Athanasiou, 2022).
El espacio público es un lugar de relaciones de poder y posiciones en disputa y tensión constante, producido para un uso siempre discutido y por tanto nunca apropiado completamente por los discursos dominantes (Salcedo, 2002) comúnmente capacitistas, heterosexistas y/o racistas. Es por ello qué, la aparición de cuerpos inesperados, es decir, que contravienen la normatividad tanto de corporalidad como de uso habitual del espacio público disputa y transgrede los discursos dominantes mientras se ejerce el derecho a la aparición; una práctica que deviene forma de coexistencia provisional movida por la reclamación política contra una situación compartida de precariedad (Butler, 2019).
Desde finales de la década de 1960, tanto en Europa como en Norteamérica y América Latina, se registran diferentes expresiones de protestas de personas con discapacidad, por el acceso a pensión, trabajo y transporte (Brégain, 2013; Brégain et al., 2022). Ampliamente documentadas son las acciones desarrolladas entre 1973 y 1990 en Estados Unidos para conseguir la aprobación del Acta de Rehabilitación y Ley de Estadounidenses con Discapacidades, respectivamente (Danforth, 2018; Foster-Fishman, Jimenez, Valenti & Kelley, 2007; Patterson, 2012). Las protestas de San Francisco entre 1973 y 1977, organizadas por Kitty Cone y Judy Heumann, mujeres con discapacidad, incluyeron la ocupación por 25 días de un edificio federal por docenas de personas con discapacidad, varias de ellas en sus sillas de ruedas. Esta acción estuvo acompañada de numerosos grupos y organizaciones comunitarios para desarrollar tareas de alimentación, higiene, atención médica, comunicaciones y relaciones públicas (Danforth, 2018). Años más tarde, en 1990, se produciría el "Capitol Crawl" (Gateo al capitolio), en el cual cerca de 60 activistas de diferentes edades, dejaron a un lado sus sillas de ruedas o muletas y comenzaron a subir los 83 escalones de piedra hacia el Capitolio. Exigían la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades que había estado estancada en el Congreso. Como bien documenta Shapiro (2011), en el marco de estas manifestaciones se establecen alianzas con otros movimientos sociales de la época, como lo fueron grupos feministas y antirracistas.
En el caso de Latinoamérica la movilización política de las personas con discapacidad registra antecedentes en los 70 y, en los casos de Chile, Argentina, Uruguay y Brasil, se vio afectada y mermada por los inicios de las respectivas dictaduras. En países como Brasil, Argentina (Brégain, 2013; Brégain, 2021), Uruguay (Brégain, 2021) y Chile (Suazo y Reyes, 2019; Brégain, 2021) una vez finalizados los regímenes dictatoriales retomaron las movilizaciones públicas. En otros casos, emergen las primeras manifestaciones de las cuales se tiene registro. Por ejemplo, en Bolivia, el año 2011 se realizó la “Caravana de la integración en sillas de ruedas", una acción política en la cual un grupo de veinte personas con discapacidad física recorrieron más de mil kilómetros en sus sillas de ruedas desde su ciudad de residencia hasta la capital del país. El viaje duró 90 días y tuvo como objetivo la reclamación del derecho a recibir una asignación por concepto de pensión de 3.000 pesos bolivianos (Brégain, 2016). Estos ejemplos ilustran no solo el uso de la marcha como medio de protesta, sino también como método para captar la atención de los medios de comunicación y con ello de las autoridades y la opinión pública. En conjunto, estas acciones demandan, principalmente, mejoras en pensiones, salud y cuotas laborales, haciendo ocupación de espacios públicos, viviendo incluso represión policial (Suazo y Reyes, 2019; Brégain, 2021).
En Chile, las manifestaciones dentro del campo de la discapacidad han estado vinculadas tanto a cuestiones de movilidad y subsistencia (como pensiones, acceso a salud, transporte y ayudas técnicas) (Suazo y Reyes, 2019; Brégain, 2021) como también al reconocimiento de la discapacidad desde la dignidad, el derecho y el rechazo a la caridad (Ferrante y Brégain, 2023; Ferrante, Pino Morán y Vera, 2023; Pino Morán, 2020). Existe escasa documentación del periodo previo a la dictadura cívico-militar (1973-1990), que reconoce la existencia de una importante organización la Asociación Chilena de Lisiados, la cual realiza una manifestación en marzo de 1972, durante el gobierno de la Unidad Popular, demandando rebajas de impuestos para la importación de vehículos adaptados (Suazo y Reyes, 2019; Brégain, 2021). Tanto la demanda como las personas manifestantes no se vinculan con una posición política en particular, y parecían representar un sector medio de la sociedad, que rechazaba un impuesto que buscaba facilitar la adquisición de sillas de ruedas y prótesis (Brégain, 2021). Investigaciones más recientes (Suazo y Reyes, 2019; Pino Morán, 2020) destacan agenciamientos colectivos que emergen desde las experiencias de discriminación y violencias individuales o familiares (Pino Morán, 2020), y que desplazan el campo de la discapacidad hacia horizontes políticos, en contraposición de las visiones dominantes médico-reparadora/rehabilitadora, normalizadora-asistencialista y caritativo-represiva (Suazo y Reyes, 2019).
El 18 de octubre de 2019 se inició en Chile una escalada de masivas movilizaciones ciudadanas que irrumpieron por unos meses la cotidianidad de la ciudad (Cuevas y Budrovich, 2020; de Fina González, 2022). Si bien no se reconoce una causa única o plenamente definida, “Dignidad” parece ser una buena palabra para resumir las motivaciones de la movilización. Esto se evidencia en consignas como “Hasta que la dignidad se haga costumbre” y el cambio de nombre de “Plaza Baquedano” por “Plaza Dignidad” (Gutiérrez Muñoz, 2020). Las personas con discapacidad, si bien han desarrollado manifestaciones previas al año 2019, encontraron en este contexto nuevas formas de organización con intentos de unidad. Por otro lado, también participaron de las manifestaciones de esos días y durante ellas, resultaron ser víctimas de la actuación policial (Gonzalez, 2022). Precisamente, en Santiago, en el fervor de la revuelta social, las organizaciones de personas con discapacidad convocaron una jornada de movilizaciones a nivel nacional con motivo de la conmemoración del 3 de diciembre, reuniendo más de 10 mil personas en todo el país por el derecho al reconocimiento constitucional y otras demandas para una vida digna (Ferrante, Pino Morán y Vera, 2023).
Alrededor de las 11:30 partieron bajo un intenso sol, recorriendo lentamente el trecho hasta el palacio de La Moneda al ritmo de una batucada de bailarinas y jóvenes con tambores y trompetas. Detrás había una multitud con carteles de los diferentes colectivos, algunos muy creativos y hasta humorísticos. Frente a La Moneda había habilitado un punto de prensa en el que hablaron los principales organizadores de la marcha y se hizo un espectáculo de danza (Meléndez, diciembre 2019).
Algunas autoras (Beasley, 2020; Mann, 2018) han señalado que las marchas como forma de protesta son instancias excluyentes y capacitistas, al funcionar bajo supuestos normativos al servicio de una capacidad corporal obligatoria o la representación de un cuerpo ideal. Las personas con discapacidad no solo marchan, poniendo en tensión estas modalidades tradicionales de protesta, sino que denuncian con sus cuerpos y en la propia experiencia de la manifestación las necesidades de accesibilidad, de asistencia y cuidado mutuo que emergen en ellas (López-Radrigan, 2023). Esta forma de “poner el cuerpo” tiene un potente poder performativo y visual que politiza las diferencias corporales (Castelli Rodríguez, 2020).
“Poner el cuerpo” cobra literalmente otras dimensiones, dando forma a protestas cuyo funcionamiento se sostiene en el ensamblaje de cuerpos-personas (Castelli Rodríguez, 2020) y cuerpos-objetos, sin lo cual las posibilidades de participación en ellas para personas con discapacidad serían inexistentes. Por lo tanto, estas marchas comunican mucho más de lo que las consignas de demanda demuestran, pues hacen carne la interdependencia y vulnerabilidad que permite, en el marco de ciertas condiciones e infraestructuras sociomateriales específicas, la permanencia o despojo de ciertos cuerpos (Butler, 2019).
En este contexto, el presente estudio tiene por objetivo comprender el despliegue de las corporalidades y alianzas tejidas entre quienes participaron en la marcha de la discapacidad del 3 de diciembre de 2019 en la Región Metropolitana de Chile.
Herramientas teóricas: Vulnerabilidad compartida e interdependencia como motor de la movilización
En este apartado se explican algunos conceptos teóricos con los cuales se realizó el análisis e interpretación de los datos.
La configuración de la corporalidad incluye la encarnación de marcos sociales de sentido y es uno de los procesos básicos en la constitución de la acción. La acción como proceso se asienta en la existencia de agentes capaces de participar material y simbólicamente en los marcos de sentido correspondientes (García, 1994). En este caso, las marchas de protesta se han concebido desde cuerpos capaces de desplazarse, de articular gritos y cantos, prácticas a las que se les atribuye el poder simbólico de la colectividad, la movilidad y la visibilidad (Beasley, 2020). Desde una reflexión sobre estos marcos de sentido en las marchas en Estados Unidos, Vanessa Beasley (2020) argumenta que las personas con discapacidad han sido históricamente excluidas, a causa de argumentos capacitistas presentes también en la defensa contra la inequidad racial y de género, y que apelan a una igualdad de derechos en razón de una igualdad de capacidades físicas e intelectuales. Estas argumentaciones, presentes en las marchas, discursos y leyes, conducen a que finalmente, las personas con discapacidad no sean vistas en igual condición de ciudadanía (Beasley, 2020). No obstante, a pesar de las imposibilidades o exclusiones de esta acción, las personas con discapacidad resisten desde su existencia y aparición. Sus marchas permiten acceder a nuevos marcos de sentido y cuestionar los supuestos de autonomía y autosuficiencia individualistas, cuestión clave en la lucha política de nuestros días (Butler, 2017).
De este modo, Judith Butler (2017, 2019) ha propuesto la vulnerabilidad corporal como motor del activismo político y la movilización de los cuerpos como forma de resistencia colectiva ante lesiones impuestas que conducen a una desposesión forzosa y particular (Butler y Athanasiou, 2022). La vulnerabilidad es compartida, esta condición es inherente a los cuerpos y a su relación con la alteridad, y nos permite pensarnos como seres interdependientes y relacionales. Esta alteridad con la que estamos en relación no es solamente humana, sino también son con las instituciones, el mundo social y todo lo que permite o limite la existencia social. Esta interdependencia a la vez nos expone a una vulnerabilidad diferencial producto de los procesos de precarización y desigualdad (Butler 2019; Butler y Athanasiou, 2022). Comprenderse como seres vulnerables es reconocer la dependencia fundamental de otros y del mundo que nos sostiene y posibilita así su propia sostenibilidad (Butler, 2017). Así, el sujeto de la discapacidad emerge en situaciones interdependencia con su contexto y las situaciones de discapacidad, discriminación y exclusión son producto de la falta de acceso oportuno a salud, carencias económicas u otras violencias que se distribuyen desigualmente en la sociedad y desde donde las personas con discapacidad gestionan las vulnerabilidades particulares de sus cuerpos. Por tanto, la lucha política es una lucha por la sobrevivencia del cuerpo y este carácter corporizado de la lucha política concibe el cuerpo como objeto de las manifestaciones (Butler, 2019).
En consecuencia, la vulnerabilidad y la resistencia ocurren simultáneamente, pues los cuerpos se reúnen para demostrar lo que significa persistir como cuerpo en este mundo, sus requerimientos para sobrevivir y las condiciones para hacer esta vida corporal digna de ser vivida (Butler, 2017). Butler (2017) distingue entre precariedad (precariousness) y precaridad (precarity) o precarización (Butler, 2019). La primera se entiende como una función de la vulnerabilidad social y la condición de la propia exposición que siempre asume alguna forma política, relacionada con la vulnerabilidad compartida antes descrita. La segunda es concebida como una situación biopolítica producida generalmente por las instituciones gubernamentales y económicas, que generan una asignación desigual de las condiciones que se requieren para una vida digna, conduciendo a la experiencia de angustia y fracaso moral. En este contexto, las asambleas públicas son una alternativa ética y social de responsabilidad colectiva que, a partir del reconocimiento de la dependencia mutua, abre caminos a nuevas fórmulas colectivas e institucionales para gestionar la precarización (Butler, 2019). En relación con las manifestaciones de la discapacidad, podemos reconocer demandas por una responsabilidad colectiva en relación con la prestación de servicios oportunos, apoyos necesarios para la sobrevivencia, cambiando la racionalidad neoliberal de la autosuficiencia (Suazo y Reyes, 2019).
Desde corrientes interseccionales, el desarrollo de la teoría crip ha puesto el foco sobre el cuerpo, desde un posicionamiento distinto y distanciado del modelo biomédico, problematizando las articulaciones entre neoliberalismo, posmodernidad y los regímenes de heterosexualidad y capacidad física obligatoria (McRuer, 2006). Al igual que la teoría Queer/Cuir la teoría Crip/Tullida, hace referencia a los cuerpos no normativos y estigmatizados. Crip viene de cripple (en español tullida/o, lisiada/o) y su teoría surge como crítica a los estudios exclusivamente centrados en la discapacidad, ofreciendo un marco de análisis que entrelaza las categorías de género, raza(racismo), etnia, discapacidad, sexualidad, clase social y nacionalidad, entre otras (del Pino, 2019). Más allá del debate por las formas de nombrar, este análisis permite observar la precarización de modo más complejo, desde diversas posiciones sociales y la comprensión de la agencia desde la vulnerabilidad compartida y la precarización desigualmente distribuida. Por tanto, toman valor las alianzas, que pueden darse de distintos modos y como formas de resistencia. Para Haraway (2019) las relaciones complejas que constituyen la vida corporal superan las formas ideales de lo humano. Por lo tanto, plantea lo humano como un ser dependiente de un conjunto de relaciones sin las cuales ni siquiera existiría. Siguiendo a Butler (2019; 2020), entonces, los cuerpos en alianza (humanos y no humanos) se unen en torno a la precariedad, para exigir la permanencia, su preservación y las condiciones para una vida vivible. A partir de esa vulnerabilidad inherente, la tarea es entonces tejer alianzas y colectivos más poderosos que permitan, en palabras de Haraway (2019), enfrentar “tiempos poco prometedores” (p. 94).
Con respecto al espacio público, consideramos dos dimensiones del debate, por un lado, la tesis del espacio público urbano como un espacio en disputa respecto a sus significados y usos (Delgado, 2004; 2007) y, por otro, el debate feminista sobre la distinción y fractura entre lo público y lo privado y el debate sobre quiénes pueden aparecer en la esfera pública (Butler, 2019).
Desde el punto de vista de la discapacidad y la justicia espacial, se reconoce que el entorno construido está moldeado por concepciones capacitistas, al estar pensado según una corporalidad “normal” (Rieger, 2023). El espacio urbano dificulta así la movilidad de las personas con discapacidad y de otras que no cumplen con las normas de funcionamiento. Por sí mismo esto ya es motivo para poner en tensión el uso del espacio público en la manifestación, dando lugar a la movilización. Para Delgado (2007) la movilización es una conducta colectiva con potencial transformador, que disputa las lógicas dominantes de ocupación del espacio público, para devenir espacio ritual.
La manifestación de calle hace patentes las contradicciones y las tensiones sociales existentes en un momento dado en la sociedad y las personas que se reúnen objetivan una agrupación humana provisional convocada en función de intereses y objetivos colectivos específicos, provocan un acontecimiento con un fuerte contenido emocional (...) Saben, ahora con seguridad, que ciertamente no están solos. (Delgado, 2004, p.136)
Esta colectividad es necesaria, pues las condiciones de protesta en el espacio público no necesariamente resguardan la seguridad corporal para exigir justicia y justamente se sostienen desde la falta de reconocimiento de la vulnerabilidad inherente a la condición humana (Butler, 2017). Poner el cuerpo requiere contar con recursos básicos de subsistencia: comida, abrigo, protección, libertad para moverse, trabajo, asistencia médica y necesidad de otros cuerpos para sobrevivir. Poner el cuerpo en lucha constituye en definitiva el reconocimiento de toda la humanidad como seres relacionales e interdependientes ubicados en posiciones desiguales de poder (Butler, 2019).
Clásicamente, se ha diferenciado la esfera pública como ámbito de la agencia, es decir, de acción e independencia; de la esfera privada, asociada a la dependencia y la inacción. Desde la filosofía de la interdependencia se rompe esta dicotomía y se desmiente la capacidad específica del habla como acto político que devalúa las formas de agencia y resistencia de los considerados desposeídos y prepolíticos (Butler, 2019). Las personas con discapacidad que participan de las movilizaciones demandan lo que Butler (2019) denomina el derecho a tener derechos, a través de su persistencia y utilización del espacio, que sólo puede hacerse con los apoyos materiales y la acción aliada entre quienes participan en la movilización.
Metodología
Se realizó una investigación analítica desde la perspectiva metodológica de la sociología visual (Pauwels, 2010). El uso-análisis que se dio al dato visual fue epistémico, lo que involucra -además del uso ilustrativo y semiótico- la reflexión de las condiciones de producción de los objetos visuales, su historicidad y las relaciones con el contexto cultural (Hernández, 2006). Por ello, el material utilizado se basó en las fotografías como dato empírico y construido (Harper, 2015), tomadas en contextos reales de una marcha organizada por el Colectivo Nacional por la Discapacidad de Chile (CONADIS), con quiénes se acordó hacer un registro visual de la marcha. El equipo de trabajo de campo se enfocó en coordinar horarios y objetivos principales por documentar, desarrollando un proceso de registro espontáneo, amplio y enfocado en la heterogeneidad de la marcha según el uso del espacio público, la relación entre participantes de la marcha y por características o expresiones específicas de asistentes. Dada la espontaneidad de este evento histórico, el marco teórico y metodológico que guía este manuscrito fue desarrollado posteriormente.
La estrategia de muestreo fue de tipo intencional, seleccionando ocho fotografías de la marcha del 3 de diciembre de 2019 basados en criterios de heterogeneidad de los sujetos asistentes, pertinencia al objetivo del análisis, capacidad de síntesis de la marcha y acuerdo entre el equipo de investigación sobre su incorporación. Se operacionalizaron dichos criterios según lo descrito en la Tabla 1.
Tabla 1. Criterios de selección preestablecidos para la selección de fotografías. Elaboración propia.
Criterio |
Descripción |
Heterogeneidad de los asistentes |
Imágenes de personas en relación con otras para caracterizar y representar en general a asistentes de la marcha. |
Pertinencia al objetivo del análisis |
Ejercicio ciudadano en relación con otros objetos como carteles, dispositivos, ayudas técnicas, etc. |
Capacidad de síntesis de la marcha |
Imágenes de personas en relación con espacio público accesible o inaccesible para graficar el ejercicio de ciudadanía. |
Acuerdo entre el equipo de investigación sobre su incorporación |
El equipo establece que hay consenso en que el registro cumple los criterios previos de la mejor manera posible. |
Técnica de producción de datos
Dinámica del registro. El proceso de registro fue realizado por el equipo de trabajo de campo. Se centró en un “trabajo previo” de coordinación con CONADIS, “trabajo durante la marcha” centrado en espacios de organización de AB (acompañando y orientando registros necesarios) y registro fotográfico (JM). Se realizaron reuniones breves durante la marcha para evaluar el avance del registro, el cumplimiento de criterios y otros ajustes. El trabajo posterior a la marcha consistió en una subetapa de “descarga y almacenamiento” y otra de “selección de registro” centrado en análisis de calidad y pertinencia, especialmente cuando hubo registros de ráfaga. Finalmente, se realizó el procesamiento y revelado digital, para asegurar que las características de la imagen permitieran visualizar objetos claves, por brillo, contraste, resolución, entre otros.
Características del equipamiento. Para acompañar la manifestación, se usó un equipamiento y accesorios orientados a facilitar un registro flexible, de alta calidad y capaz de captar escalas urbanas, colectivas e individuales. Se utilizó una cámara réflex digital de marca Nikon modelo D7200, con lentes AF-S DX NIKKOR 18-55mm f/3.5-5.6G VR II y AF-S DX NIKKOR 35mm f/1.8G, cuyas capturas se realizaron en formato de imagen RAW a un tamaño de 24 megapíxeles, almacenadas en una Tarjeta SD Extreme PRO SDHC SanDisk de 64 GB. En general, dadas las condiciones de luz en el momento de la convocatoria, los registros se realizaron con parámetros de ISO entre 100 y 320, tiempo de exposición entre 1/500s y 1/3200s y apertura el diafragma entre f/1.8 y f/4.5. El revelado digital se realizó con Photoshop Lightroom Classic.
Técnica de análisis de datos. Se desarrolló un análisis con atención a elementos de las fotografías como consignas, carteles, escritos, gestos, movimientos, objetos, junto con elementos del contexto, dados por notas de campo del equipo de trabajo desplegado el día de la marcha. Las personas que aparecen en las fotografías no participaron del análisis de estas, por lo cual suponemos algunos aspectos por datos visuales, como, por ejemplo, el género con el cual se identifican es por esto, que el análisis de los hallazgos se restringe al binario hombre - mujer basados mayormente en la expresión de género. De este modo, quienes realizaron el registro fotográfico y fueron testigos presenciales de la situación analizada, interpretaron las fotografías, aportando conocimiento con su experiencia directa de observación y participación en el campo. A partir de esta observación, las imágenes obtenidas pudieron ser interpretadas pertinentemente de acuerdo con el contexto en que fueron producidas (Fernández Droguett y Hermansen Ulibarri, 2009), estableciendo la posibilidad de construir intersubjetivamente los datos visuales. En esa línea, el análisis se enfocó en la interpelación que hace la dimensión visual a discursos, subjetividades, memorias colectivas e identidades políticas, de forma complementaria y singular al lenguaje verbal, permitiendo identificar y problematizar características del fenómeno en estudio (Fernández y Hermansen, 2009).
Se desarrollaron tres ciclos de análisis del registro seleccionado por parte del equipo de investigación: Un primer momento de análisis empírico individual y colectivo del registro de las fotografías. Un segundo momento de interpretaciones emergentes y teóricas de las fotografías seleccionadas. Y finalmente un momento de síntesis del análisis teórico-emergente del registro y de análisis global de las interpretaciones.
Aspectos éticos
El desarrollo de manifestaciones desde el 18 de octubre de 2019 motivó un amplio registro con fines de memoria política e investigativos. No obstante, dada la espontaneidad del proceso no fue posible el desarrollo de un protocolo de investigación y su revisión por parte de un comité de ética. Sin embargo, consideramos que esta investigación cumple con una ética situada (Miguélez, 2016) en el campo de la discapacidad y las luchas políticas. En primer lugar, el registro fue consensuado con el equipo organizador de la marcha (de CONADIS), en segundo lugar, las personas fotografiadas entregaron su consentimiento oral para ser registradas. Tercero, los encuadres e información mostrada tiene correspondencia con la intención de comunicar de las personas, es decir, se comunica lo que quieren mostrar (cuerpo, cartel, entre otros). Si bien las personas consintieron ser fotografiadas, no se les comunicó específicamente sobre esta publicación, por lo cual sus rostros han sido anonimizados.
Hallazgos y discusión
Contextualización y caracterización de la marcha
El año de la revuelta social motivó la realización de cabildos, encuentros y nuevas orgánicas sociales. En el caso de la discapacidad, en Santiago se organizaron dos cabildos, dirigidos por personas con discapacidad, cuyo objetivo fue discutir sus demandas bajo el marco de una vida digna y por su reconocimiento histórico como sujetos de derechos (Gutiérrez, Lapierre & Ramírez, 2022).
En esa misma instancia se organizó una marcha por la principal avenida del centro de Santiago, “La Alameda”, entre el Centro Cultural Gabriela Mistral (GAM) y el Palacio de La Moneda, casa de gobierno, centro del poder ejecutivo en Chile (Figura 1). Se coordinó con otras regiones y comunas a lo largo de todo el país (CONADIS, noviembre 2019) donde también se estaban organizando manifestaciones. La mayoría de ellas ya se realizaban desde años anteriores para cada 3 de diciembre. La particularidad del 2019 fue su masividad y para el colectivo organizador de Santiago la unificación de doce puntos que consideraban demandas históricas de diversos sectores del campo de la discapacidad.
Para la marcha de 2019 se escogió en Santiago el GAM como punto de encuentro, pues resultaba amplio y contaba con baños accesibles. La reunión se planificó para las 11 de la mañana ya que es un horario de menos tráfico en el transporte público, lo que facilitaba la llegada de participantes. No se escogió Plaza Baquedano, como punto de encuentro, como es común en las manifestaciones por La Alameda, pues la estación de metro Baquedano estaba cerrada y sus veredas y calles alrededor estaban en mal estado producto de las manifestaciones de días previos, lo cual dificultaba la movilidad. El espacio abierto del GAM facilitó el encuentro y la realización de “Cuerpos pintados”, previo al inicio de la marcha. Un grupo de diversas personas con discapacidad encabezaron la marcha con su cuerpo como un lienzo que movilizó las consignas por las calles. Adicionalmente, la organización contó con personas voluntarias reclutadas principalmente desde universidades, que realizaban labores de asistencia, entrega de agua y acompañamiento. Estas se distinguían por portar un pañuelo verde en el brazo.
A continuación, se organizan los hallazgos en tres categorías centrales: “Cuerpos ensamblados”, “Poner el cuerpo y cuidar el cuerpo”, y “Luchas por la vida digna desde la discapacidad”. Estas categorías dan cuenta de las demandas de las personas con discapacidad por el derecho al reconocimiento, la resistencia en la lucha pública y las propuestas de nuevas fórmulas para la vida digna (Butler, 2019). Los hallazgos se presentan junto a la selección de fotografías, dando cuenta del despliegue de corporalidades y alianzas durante la marcha de la discapacidad del 3 de diciembre del 2019.
Cuerpos ensamblados: asistencia, interdependencia y continuidad cuerpo-objeto
En la marcha participaron personas con discapacidad de todas las edades en compañía de madres, parejas y amistades, principalmente mujeres, lo que se puede vincular a su mayor proporción en roles de cuidados y en trabajos asociados a los servicios de rehabilitación y cuidados. También en el contexto de marchas son principalmente mujeres las que acompañan a las personas con discapacidad (Castelli Rodríguez, 2020; López-Radrigan, 2023). Estas personas también llevan carteles u otros objetos para identificarse como personas que forman parte de la marcha. Por lo tanto, no solo son personas acompañantes, sino más bien personas aliadas. De acuerdo con Gruenberg y Saldivia (2022), los aliados son personas que se construyen políticamente, quienes, sin vivir ni identificarse desde la posición de opresión, en este caso de la discapacidad, adoptan una conducta crítica hacia los privilegios de su propio grupo, mientras que demuestran públicamente su defensa del grupo oprimido, teniendo siempre en cuenta sus demandas y necesidades.
En la fotografía N°1, se describen demandas que fueron enlistadas en el petitorio consensuado previamente en los cabildos: la existencia de un “Ministerio de la discapacidad”, “Garantizar Ayudas Técnicas”, “Acceso salud y pensión digna”, “Accesibilidad universal”, y al final “Ley de Cuidadores”. Esta última demanda está escrita con letras pequeñas, aun cuando el espacio del lienzo se acababa, aparece esta demanda por una legislación que reconozca el trabajo de cuidados, desempeñado principalmente por mujeres integrantes del grupo familiar. Ambas personas acompañan el cartel con un collar confeccionado con cajas de fármacos cubiertas con el símbolo $ (peso). En estas prácticas discursivas y no discursivas se demanda más y mejor institucionalidad: la creación de leyes que permitan el acceso a los servicios de salud, dispositivos de asistencia y dispositivos farmacológicos que consideran necesarios para su bienestar. No parece existir una crítica directa al modelo médico de la discapacidad, cuya principal característica es la reducción de la discapacidad a un problema individual que requiere cura o tratamiento para acercarse, en lo medida de lo posible, a los parámetros del cuerpo normal o capaz (Zaks, 2023). Por el contrario, se demandan accesos a servicios sanitarios y de apoyo, denunciando su excesivo costo. Es común qué, en el movimiento de la discapacidad latinoamericano, (Inetti, 2018; Yoma, Passini y Burijovich, 2018; Zubiría, 2012) tomen mayor relevancia las demandas por una institucionalidad garante de derechos, pues la discapacidad se cruza con múltiples desigualdades económicas que, en sociedades neoliberales, implican una importante desprotección social. Por lo tanto, aún en luchas donde se considera la discapacidad desde una perspectiva social, las falencias en términos administrativos y científicos en atenciones de salud hacen persistir la presencia de demandas codificadas muchas veces en términos médico-fisiológicos (Zubiría, 2012).
Estas demandas dan cuenta de la necesidad y capacidad de afección de los cuerpos, en particular de los cuerpos con discapacidad, por medio del sistema de protección social, lo cual es una muestra de la vulnerabilidad reconocida como condición relacional y humana. En este sentido, la interdependencia es clara hacia los servicios médicos y tecnológicos, y con la respuesta social organizada ante estas necesidades de salud (sistema de salud y seguros).
La compañía en la marcha no solo es entre sujetos, sino también entre sujetos y objetos. Según lo que aparece en la fotografía N°2, se reconoce un ensamblaje de cuerpos y objetos se produce una continuidad que permite percibir el camino y guiar el caminar. De acuerdo con las notas del equipo de trabajo de campo, gran parte de las personas ciegas se desplazaron en grupos, con apoyo de bastones, de terceros o perros guías. Este ensamblaje de cuerpos-objetos permite la aparición en el espacio público, de “un ejercicio performativo del derecho a la aparición” (Butler, 2019), que muestra las relaciones de interdependencia que establecemos con otros seres humanos y no humanos, organismos y máquinas, como un cyborg (Haraway, 1991), que desbarata las fronteras entre la individualidad y la colectividad, lo orgánico y la máquina, la discapacidad y la capacidad.
Los dispositivos de asistencia reciben el nombre de ayudas técnicas, las cuales constituyen una de las demandas de las personas con discapacidad pues su uso permite de distintos modos el movimiento y, con él, la vida social. Estos artefactos no son inocuos o neutrales: constituyen actantes, no solo recursos, que ejercen agencia en las relaciones y acciones de la vida cotidiana (Latour, 2004). En este sentido, los objetos no son comprendidos como un recurso material, dominado por la cultura, sino como parte de las redes cotidianas productoras de conocimiento (Haraway, 2019). Los objetos son agentes co-productores de la realidad sociomaterial, no solo una extensión del cuerpo, como el caso de un bastón o un perro guía, sino más bien permiten la extensión de los espacios hacia el cuerpo, participando de un engranaje espacio-corporal de cuerpos-objetos y continuidad humanos y no humanos, que se interrogan y expresan interrelacionadamente (Callén y Pérez-Bustos, 2020). Expresando la interdependencia en relaciones múltiples humanas y más que humanas.
En distintas instantáneas de la marcha se puede apreciar además el uso de consignas de otros movimientos y demandas que fueron parte de la revuelta social de octubre de 2019 (Jiménez-Yañez, 2020). Por ejemplo, la consigna “no más AFP” escrita en el cuerpo de la mujer (fotografía N°2), con letras negras y fondo amarillo. Además, lleva su torso desnudo cubierto con símbolos de $ (peso) y quien la acompaña lleva colgando un pañuelo verde del movimiento feminista por el aborto libre. Este ensamblaje de repertorios de protesta se da desde el cuerpo femenino (pecho desnudo) y por el cuerpo, lo cual fue un repertorio común en expresiones de activismo artístico feminista previo y durante la revuelta social (Bronfman & Bronfman, 2022). Esto da cuenta de la presencia de mujeres con discapacidad en los movimientos feministas en Chile, que visibilizan demandas comunes y particulares de la discapacidad.
El uso de dispositivos como ayudas técnicas es necesario y a la vez estratégico, pues permite a las personas desenvolverse en sus entornos, en este caso para desplazarse a través de una marcha. La fotografía n°3 muestra a una mujer que usa dos ayudas técnicas claves para participar en este espacio. Por un lado, la silla de ruedas semi activa que requiere de un tercero para avanzar, pero también puede ser movida por la propia persona con la fuerza de sus brazos. A su vez, tiene un bastón canadiense, cuya función es soportar peso durante la caminata y, por tanto, aligerar el peso que implica el mover el cuerpo de un paso a otro. La mujer podría usar por lo tanto un dispositivo u otro según sus requerimientos de soporte, sensación de comodidad, las condiciones del espacio y el nivel de aglomeración de personas. La continuidad cuerpo-objeto responde así a la relación con el espacio público y las demandas que éste impone a los cuerpos que por él transitan. En el contexto de la manifestación en la calle, podría ser más fácil desplazarse con la silla y el apoyo de otra persona, que con el bastón canadiense.
En la imagen es posible identificar otros objetos propios de una manifestación como son silbatos y trompetas, cuyo uso busca llamar la atención, seguir un ritmo y hacer bullicio. En segundo plano sobre la persona de espalda, cuya corporalidad parece ser de una mujer, lleva una polera con letras de lengua de señas y una bandera mapuche. En ambos casos, el pueblo-nación mapuche y la comunidad sorda luchan por su identidad cultural y por el reconocimiento de su lengua.
Poner el cuerpo y cuidar el cuerpo: reconocimiento de la vulnerabilidad en la conquista del espacio público
La primera fila de la marcha estuvo encabezada por personas, en su mayoría mujeres con cuerpos pintados, acompañadas otras que llevan pañoletas color verde anudadas en el brazo. Estas cumplían labor de asistencia, apoyando el traslado, movilizando a personas usuarias de sillas de ruedas que lo requerían, también portando banderas y carteles. Por parte de la organización de la marcha se planificó esta forma de asistencia, con el fin de facilitar la participación de las personas con discapacidad y así hacer más seguro su recorrido por La Alameda. Dadas las movilizaciones diarias en el centro de la ciudad, en el marco de la revuelta, se consideró un equipo voluntario para poder resguardar y facilitar el recorrido sin complicaciones.
Por lo mismo, había roles asignados: movilización, quienes se encargaron de movilizar sillas de ruedas u otras personas con dificultad para desplazarse; responsables de hidratación; y responsables de mantener el orden y seguridad, por lo que portaban kits anti lacrimógenas, entre otros. La asistencia consistió en apoyar a las personas en el desplazamiento y la atención ante requerimientos de evacuación frente a posibles ataques policiales. Si bien esta marcha contaba con autorización, la organización tomó estas medidas en consideración a prácticas policiales de días previos, en los que también personas con discapacidad fueron reprimidas en su derecho a manifestarse (González, 2022). En estas prácticas hay un reconocimiento explícito de la vulnerabilidad inherente a la condición humana, que se afecta por el sol, la fatiga y también a la vulneración que se exponen los cuerpos en la manifestación, en dicho momento histórico, estableciendo estrategias para resguardo ante la represión policial.
En los movimientos feministas y de las disidencias o diversidades sexogenéricas se ha empleado el cuerpo en forma de protesta, principalmente mediante actos de performance que permiten expresar las demandas, al mismo tiempo que fracturar los límites del género y la subjetividad exigida por el sistema neoliberal (Bronfman & Bronfman, 2020). Las mujeres con discapacidad y sin discapacidad, también parte del movimiento feminista, emplean estos repertorios performáticos en la marcha, mostrando, en primer lugar, la alianza y cruce de las demandas y el protagonismo de las mujeres en el movimiento.
Los actos de performance son acciones reflexivas que se presentan deliberadamente y se usan en el activismo artístico a través de la teatralidad (Bronfman & Bronfman, 2020). En este caso se distingue, pero a la vez se relaciona con la noción de performatividad, que es productora y reguladora de los fenómenos sociales. Como lo señala Butler (2016) con relación al género, éste se encarna y deviene en sexo a través de la reiteración de una norma expresada en discursos jurídicos e institucionales. La performatividad, consecuencia de una performance, es también impredecible, dando lugar a fallas y subversiones, por lo que tiene el potencial de interrumpir la reiteración de la norma (Bronfman & Bronfman, 2020).
A través de la historia de la discapacidad, los cuerpos han sido comúnmente objetos de cuidado, de la medicina y la rehabilitación, por lo que la performance de cuerpos pintados en la marcha fractura y subvierte con desobediencia los regímenes capacitistas que lo mantienen disciplinado. Respecto a las demandas descritas, son distintas, abarcando “Salud como derecho”, “Fin al electroshock y la esterilización de niñas”, las que coinciden en ser prácticas que atentan contra la integridad física de las personas con discapacidad, principalmente contra cuerpos femeninos que son mayormente sometidos a esterilizaciones sin consentimiento y, a prácticas de psiquiatrización y patologización de la salud mental.
Estas personas voluntarias fueron reclutadas por las personas organizadoras de la marcha, como una forma de planificación de prácticas de cuidado que reconocen la vulnerabilidad, la necesidad de soporte y las condiciones diferenciales para la aparición de los cuerpos en el espacio público (Butler, 2019). A su vez, en espacios cercanos a la marcha, como el GAM o la Casa Central de la Universidad de Chile, se dispusieron toldos que permitían el acopio de sillas y elementos de hidratación y alimentación.
Como ya fue mencionado, durante las marchas anteriores en el contexto de la revuelta social, se evidenció la vulnerabilidad corporal ante diversas formas de represión policial. En respuesta a esta violencia emergieron distintas estrategias de cuidado, desde el cuidado propio con elementos de protección y el cuidado mutuo con agua y otros antídotos caseros contra el gas lacrimógeno, que portaban principalmente mujeres, hasta la conformación de brigadas de salud (Betancur, 2023). En este caso, las amenazas adquirieron matices. En primer lugar, esta marcha fue autorizada, por tanto, la interrupción del tránsito se realizó con apoyo de las fuerzas policiales. No obstante, hubo en otras manifestaciones casos de represión contra personas desarmadas, mujeres, personas mayores y personas con discapacidad. Por lo tanto, no se descartaron enfrentamientos entre manifestantes y la policía y se generó un sistema de voluntariado para facilitar una posible evacuación, reclutando a personas de carreras de la salud, donde acudieron principalmente mujeres de carreras vinculadas a la rehabilitación. Asimismo, se consideraron otros riesgos, como las altas temperaturas de diciembre y el calor por la radiación del asfalto de las calles; el cansancio del propio cuerpo, sus ritmos y regulaciones; y las complejidades del suelo y la falta de accesibilidad.
Estas prácticas, aunque menos directas o confrontacionales que las desarrolladas en la primera línea de las marchas durante toda la revuelta social, en su conjunto dan cuenta de dimensiones de reciprocidad, de defensa colectiva y solidaridad. Hacen emerger la pregunta sobre quiénes cuidan de sí y de otros, pues tanto las personas voluntarias como las mismas personas con discapacidad organizadoras de la marcha asumieron roles de asistencia o cuidado para que la manifestación se generara sin problemas. En este sentido, se trata de prácticas de resistencia que, en transversalidad con otros movimientos sociales contemporáneos, se articulan para desafiar las construcciones materiales y simbólicas de la ciudad neoliberal (Orellana, 2022).
Luchas por la vida digna desde la discapacidad
Por último, es necesario mencionar que durante todo el recorrido de la marcha se observaron repertorios comunes a otras marchas del periodo. Por ejemplo, las banderas mapuche y chilenas de color negro; las cacerolas y las mascarillas de protección para cuidarse del aire con partículas de gas lacrimógeno lanzado por la represión policial durante días anteriores.
Sobre los carteles de la fotografía N°6, algunos hacen referencia a discusiones públicas del momento. Por ejemplo, el cartel que dice “#renunciamañalich: nuestro sistema de salud es uno de los mejores y más eficientes del planeta” hace referencia a una cuña periodística dada por el ex ministro de salud Jaime Mañalich en noviembre de 2019, en el momento de mayor efervescencia social de la revuelta, en referencia al sistema de salud nacional. Este sistema se basa en seguros privados que resultan inaccesibles económicamente para la mayor parte de la población nacional y “Red UC” hace referencia a “UC CHRISTUS”, justamente la red de atención médica privada más grande de Chile.
Respecto a otro cartel, aludiendo a la infantilización de niñez con discapacidad, se destaca porque a las personas a las que se les suele atribuir características de inocencia, ingenuidad, candidez, pureza o ternura, en desmedro de sus derechos, son particularmente a las mujeres y niñas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
En estos tres carteles se expresan problemáticas de distintas generaciones, vinculadas a la vivienda, a la accesibilidad, a las falencias del sistema de salud que empobrecen a las familias, y a estereotipos capacitistas y de género que reproducen la estigmatización e inferiorización de las personas con discapacidad en su lucha por ser reconocidas como sujetos de derechos. Estas problemáticas vinculadas a la lucha por justicia son comunes a otras situaciones denunciadas en la revuelta social que atentan contra la vida digna de la gran mayoría de la población nacional (Rodríguez-Venegas y Hidalgo, 2023).
Respecto al primer cartel que dice “Hasta que la lengua de señas se haga costumbre”, en un ejercicio de intertextualidad, el análisis da cuenta de la correspondencia entre esta frase y la de un cartel que apareció en la Región Metropolitana durante los primeros días de la revuelta social, donde se podía leer “Hasta que la dignidad se haga costumbre”. Puesto que la lengua de señas implica para la comunidad sorda el reconocimiento de su cultura y su propia lengua, apela a la dignidad de este colectivo.
En el caso del cartel “El Estado forma personas con discapacidad”, se requiere precisar que, desde el 18 de octubre hasta el 30 de noviembre de 2019, se reportaron 259 personas que buscaron atención o fueron derivadas a la Unidad de Trauma Ocular del Hospital del Salvador en Santiago de Chile (Rodríguez et al., 2020). Al 20 de diciembre de ese mismo año el Instituto Nacional de Derechos Humanos reportó un total de 359 lesiones oculares provocadas por agentes del Estado a nivel nacional (INDH, 2019). Lo anterior da cuenta de lo masivas y exponenciales que fueron estas formas de represión y violación de los derechos humanos, a través del uso de proyectiles disparados directamente a los ojos (Ayram & Canelo, 2023).
Esta práctica, además de los traumatismos oculares graves que provocó, generó personas con discapacidad visual parcial o total (Rodríguez, et al., 2020). Desde la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, la ceguera no es un problema, no así su causa, pues es el Estado el que discapacita. Esta crítica podría ampliarse a otras acciones u omisiones del Estado que conducen a la discapacidad, como por ejemplo lo que ha sucedido producto de diversos casos históricos y contemporáneos de conflicto armado a nivel latinoamericano (para el caso de Colombia, revisar: Lopera, Córdoba & Enciso, 2020; PAIIS, 2020; Valencia & Hincapié, 2016).
La fotografía N°8, hace alusión a la represión policial, casos de mutilación ocular y violaciones de Derechos Humanos que generó discapacidad a lo largo de este periodo. Estos impactos han sido recopilados y recientemente sistematizados (Varas et al, 2024).
Junto a ello, estos casos han tenido graves consecuencias a largo plazo, por ejemplo, cuatro personas se suicidaron como consecuencia de la ausencia de reparación y apoyo por parte del Estado tras la violencia experimentada (Rojas, junio 2023; Saldivia, julio 2023). En junio de 2023 se produjo el cuarto suicidio de una víctima, quien se lanzó al metro para quitarse la vida. El 19 de enero de 2020 en una manifestación, un carabinero le había disparado una lacrimógena en la cara a no más de 30 metros. Al 2023, al menos otras cinco habían intentado suicidarse. Las más de 400 víctimas de violencia policial que sufrieron daño ocular denunciaron con posterioridad su desesperanza ante el sistema de justicia y la escasa ayuda médica y psicológica recibida, sobre todo durante la pandemia de COVID-19, cuando se produjo el abandono o interrupción prolongada en los tratamientos.
La marcha de la discapacidad del 3 de diciembre de 2019 se entrelaza así con las otras manifestaciones ocurridas durante la revuelta social y con un gran protagonismo de mujeres. Evidencia al colectivo de la discapacidad como un agente político, que posiciona desde sus vivencias y demandas, un sentir común de injusticias y deseos de cambio, por justicia social y vida digna.
Conclusiones
Este estudio buscó comprender el despliegue de las corporalidades y alianzas tejidas entre quienes participaron en la marcha de la discapacidad del 3 de diciembre de 2019 en la Región Metropolitana de Chile. El trabajo de campo y el registro fotográfico nos permitieron dar cuenta de la consolidación política del movimiento de la discapacidad en Chile, el protagonismo de los cuerpos femeninos y sus principales demandas.
También pudimos constatar aportes y cuestionamientos desde el campo de la discapacidad hacia las teorías de las manifestaciones y la acción colectiva. Incluso cuando la marcha del 3 de diciembre de 2019 compartió repertorios comunes de las manifestaciones en el espacio público durante la revuelta social y los últimos diez años en Chile (Bronfman y Bronfman, 2022), esta manifestación da cuenta de cambios en la imagen convencional de una marcha. Si la manifestación en el espacio público ya es considerada una disputa por él, la disputa es aún más compleja cuando quienes son parte de la manifestación han sido históricamente relegados al espacio familiar e institucional, comprendido como privado, tanto por su condición de mujeres con discapacidad o cuidadoras, como por la propia discapacidad. Las corporalidades que hicieron parte de la manifestación, principalmente mujeres de todas las edades denuncian las necesidades asociadas a la diversidad corporal en el ámbito de lo público.
Por otro lado, en este análisis se identifica un ejercicio de ciudadanía y de representación política que requiere, exige y hace uso de apoyos y adaptaciones. En el campo de la discapacidad, la representación política se hace posible a través de ensamblajes de apoyos humanos y no humanos que facilitan la aparición y desplazamiento en la esfera pública. No obstante, como ya se señaló, la vulnerabilidad es inherente a la humanidad y está de la mano con la interdependencia, desplegada en esta marcha principalmente por cuerpos femeninos, y la continuidad estratégica cuerpo-objeto-espacio. Por lo tanto, los ajustes del entorno y la necesidad de asistencia lo que hacen es evidenciar nuestra interdependencia y realidades cyborgs. Por último, las denuncias de la discapacidad, aun cuando parecieran ser específicas, no están desconectadas de las demandas de la sociedad chilena oprimida por las consecuencias del capitalismo y la desprotección social. El movimiento de la discapacidad está conectado a los otros movimientos de la sociedad chilena, y las manifestaciones de la revuelta social así lo mostraron. Incluso cuando los caminos se separan al interior del propio colectivo de la discapacidad, todos ellos demandan condiciones para una vida que sea digna de vivir (Butler, 2017).
El análisis desarrollado presenta algunas limitaciones que deben ser consideradas para su interpretación. En primer lugar, es importante interpretar y analizar las técnicas de sociología visual considerando que se deben a un registro circunscrito a su momento y estrategia de registro. Los movimientos sociales son procesos dinámicos, sensibles a discusiones políticos y distintos procesos. Por ello, elementos contextuales inmediatos (como formas en la que se realizó la marcha o características del día) configuraron una dinámica de la marcha que no la hace igual a otra de otro momento o espacio. A su vez, los procesos históricos influyen en sus alcances. Esto es relevante al ser un registro del 2019, previo a la pandemia y procesos constituyentes claves en Chile.
En segundo lugar, la modalidad de registro (dentro de la marcha) no es capaz de englobar todas las formas de representación política de una manifestación. Y aunque no se pretendía, es necesario considerar que representaciones auditivas, colectivas y/o artísticas no queden suficientemente descritas en este formato, por lo cual otros elementos de la corporalidad como los afectos o emociones no pueden ser completamente recogidos. Puede ser de interés complementar con más modalidades de registro, u otras metodologías emergentes como la foto-etnografía (Hermansen-Ulibarri y Fernández-Droguett, 2018), para considerar otras perspectivas.
Por último, es relevante dar seguimiento a los procesos de colaboración con estos movimientos sociales, especialmente con el movimiento feminista, fortaleciendo los puentes entre espacios académicos y organizaciones sociales mediante lazos estrechos y responsables. Un punto relevante del diseño de proyectos de investigación como el de este artículo es justamente generar lazos sustantivos entre la academia con actores sociales para así ir más allá del “registro” de la historia y desarrollar alianzas comprometidas que contribuyan a la memoria y la historia de los colectivos sociales. De este modo, también se puede realizar un registro que permita un análisis más matizado, basado en climas sociopolíticos cambiantes y la efervescencia de nuestros tiempos.