Introducción

En la intersección de la ciencia ocupacional¹ y los estudios críticos sobre el autismo - y, más ampliamente, los estudios sobre la discapacidad - mis actividades de investigación están enraizadas en la intersección entre mi conocimiento profesional y científico y mi conocimiento experiencial y práctico. Como persona autista, afantasía y prosopagnóstica2, me he encontrado y me sigo encontrando con la alterización (“othering”); la invalidación de mi punto de vista, experiencias e identidades; la diversidad de fachada³ (a veces llamada tokenismo); y la exclusión - tanto en mi vida personal como en mi vida académica y profesional⁴.

Aunque ahora reconozco que mi posición y mis actividades de investigación están influidas por mis identidades, mis experiencias personales y mi activismo (y viceversa), no siempre fue así. Ni la educación superior ni los compromisos al principio de mi carrera académica tenían nada que ver con el autismo. En aquella época, quería mantener una separación clara y franca entre mi realidad personal y mi realidad profesional. Dos años después de conseguir mi trabajo actual como profesora -y mientras realizaba tareas de voluntariado para una iniciativa ciudadana destinada a ofrecer apoyo social a personas a/Autistas⁵ a través del chat - empecé a cuestionar esta frontera que me esforzaba por mantener (para saber más, véase Désormeaux-Moreau y Courcy, 2024). Esta iniciativa fue un verdadero catalizador y me llevó a reorientar completamente mis actividades académicas en torno a mis identidades como Autista⁶ y terapeuta ocupacional con experiencia personal de discapacidad. Mis actividades académicas y mi programa de investigación se centran ahora en la experiencia vivida por las personas a/Autistas adultas y terapeutas ocupacionales de grupos sociales minorizados infrarrepresentados en la profesión. También me interesa el apoyo entre pares y los enfoques e iniciativas desarrollados y dirigidos por y para las personas implicadas (por ejemplo, por y para personas a/Autistas o por y para terapeutas ocupacionales con experiencia personal de discapacidad). Mi investigación es comprometida y militante.

La reflexión propuesta en este artículo se basa en las lecturas que he realizado y en las innumerables conversaciones que he mantenido en los últimos cinco años. Asimismo, se basa en observaciones participantes realizadas en congresos científicos, foros participativos y espacios de correflexión entre pares7. También se ha nutrido de los intercambios en los que he participado o de los que he sido testigo en comunidades virtuales de personas a/autistas, así como en un grupo virtual privado de 7500 investigadores a/Autistas, cuyo trabajo está relacionado con el autismo. En esta reflexión, me centro primero en las tensiones entre el conocimiento sobre el autismo y el conocimiento autista. A continuación, abordo las fuentes y consecuencias de las injusticias epistémicas a las que se enfrentan los a/Autistas, así como el fenómeno de la Neurodiversity Lite (la instrumentalización de conceptos relacionados con la neurodiversidad). Por último, concluyo explorando cómo la humildad epistémica y una postura de auto-empoderamiento pueden ayudar a romper con las prácticas que son fuentes de injusticia epistémica y Neurodiversity Lite.

¿Qué conocimientos son necesarios para comprender el autismo y la experiencia de las personas autistas?

Cuando se trata del autismo y de las realidades autistas, chocan dos tipos principales de conocimiento: el conocimiento sobre el autismo y el conocimiento autista. En la actualidad, la mayor parte del conocimiento profesional y científico disponible sobre el autismo, su experiencia y las experiencias y necesidades de las personas autistas se basa en el denominado conocimiento sobre el autismo. Este conocimiento es producido por personas alistas⁸, es decir, personas que no son a/Autistas. Este conocimiento es formulado y articulado por y dentro de grupos de investigadores, clínicos o profesionales de la salud, y a veces incluso dentro de grupos de padres alistas de niños a/Autistas (Bertilsdotter Rosqvist et al., 2023). La mayoría de las veces, estos conocimientos proceden de investigaciones sobre a/Autistas realizadas sobre las personas a/Autistas o, al menos, por personas que no son abiertamente a/Autistas (Dwyer et al., 2021), es decir que no es un conocimiento generado por o con a/Autistas (Chown et al., 2017 ; Grant y Kara, 2021).

Como docente en un programa de terapia ocupacional dentro de una Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, navego entre diversos campos (salud, rehabilitación, relaciones de ayuda, enseñanza y pedagogía) en los que el conocimiento sobre el autismo prevalece de forma casi monolítica. Mi propia comprensión del autismo, de quiénes son las personas a/Autistas y de sus realidades y posibles necesidades de apoyo se basa en el conocimiento sobre el autismo adquirido en el contexto de mi formación, pero también, y sobre todo, en mi propia experiencia, en diversas conversaciones con otras personas a/Autistas y en la consulta de diversos recursos producidos o coproducidos por personas a/Autistas⁹. En consecuencia, mi comprensión se basa en gran medida en el conocimiento autista, es decir, el conocimiento producido por personas a/autistas, tal y como ha sido formulado y articulado por y en grupos de personas a/Autistas (Bertilsdotter Rosqvist et al., 2023).

De la autoridad epistémica del conocimiento sobre el autismo a las injusticias epistémicas que marcan el conocimiento autista

El conocimiento sobre el autismo y el conocimiento autista han evolucionado históricamente en paralelo, encontrándose raramente y disputándose a menudo los derechos de interpretación (Bertilsdotter Rosqvist et al., 2023). Debido a la historia de medicalización y psiquiatrización del autismo, es el conocimiento sobre el autismo el que no solo se considera más fiable y convincente, sino también el más difundido (Murray, 2018). Mi observación en el conocimiento sobre el autismo se suma a la de Vite Hernández (2022) sobre el estado del conocimiento de la discapacidad: la mayor parte del conocimiento actualmente disponible proviene de intentos de describir a las personas a/Autistas, sin ningún diálogo intersubjetivo. Fruto de los intentos de explicar determinados comportamientos autistas observados por personas que proceden y trabajan en entornos médicos, este conocimiento se caracteriza por una retórica patologizadora y deficitaria (Chapman, 2019 ; Evans, 2013). Esta retórica domina los discursos científicos, gubernamentales y mediáticos (Lefebvre et al., 2023).

Aunque la investigación participativa representa una forma prometedora de integrar el conocimiento autista en la producción de conocimiento sobre el autismo (den Houting, 2021; Fletcher-Watson et al., 2019; Pickard et al., 2022), el privilegio histórico concedido al conocimiento autista ha tenido el efecto de desacreditar, silenciar e invisibilizar el conocimiento autista, contribuyendo así a lo que los filósofos describen como injusticia epistémica (Fricker, 2007). En el caso de las personas a/Autistas, las injusticias epistémicas se producen con mayor frecuencia cuando el conocimiento autista se enfrenta al conocimiento y las perspectivas sobre el autismo. Estas injusticias se multiplican debido a la superposición de relaciones de poder. Así, la invisibilización y el descrédito de la perspectiva y experiencia de las personas a/Autistas femeninas y no binarias es incluso más acentuada (Coville y Lallet, 2023), al igual que las de las personas y grupos a/Autistas que se enfrentan al clasismo, la heteronormatividad, el racismo, etc.

Injusticias hermenéuticas o interpretación errónea de las personas y las perspectivas autistas

El hecho de que las interpretaciones dominantes sobre el autismo y las vidas, experiencias y necesidades de las personas autistas se basen en conocimientos producidos por personas alistas contribuye a una interpretación y representación incorrectas de las personas y perspectivas autistas. Esta realidad, a su vez, contribuye a lo que los filósofos denominan “injusticia hermenéutica” (Fricker, 2007), que pone de relieve la naturaleza altamente problemática de la interpretación dominante de las experiencias de las personas y los grupos sociales marginados.

El conocimiento sobre el autismo tiene su origen en lo que se conoce como neuronormatividad, es decir, un conjunto de normas, valores, expectativas y prácticas que favorecen formas de pensamiento y funcionamiento cognitivo que se consideran “normales”, “estándar” o “típicas” (Catala, 2023). La neuronormatividad circunscribe lo que se interpreta como “apropiado” y “aceptable” y lo que se interpreta como “desviado” o “inferior” en términos de formas de percibir y gestionar la información sensorial, modos de funcionamiento cognitivo (incluidos los componentes ejecutivos y atencionales), contacto visual, expresiones faciales, formas de moverse o expresar ideas, tono y timbre de voz y ritmo conversacional (Catala, 2023). En un mundo neuronormativo, son las personas etiquetadas como “normales” o “típicas” las que determinan lo que significan “normal” y “aceptable” (Benson, 2023 ; Catala et al., 2021).

Debido a formas de ser y hacer que se desvían de la norma y, por tanto, parecen poco convencionales o inusuales, las personas a/Autistas han sido (y siguen siendo) patologizadas, examinadas, diseccionadas y analizadas por grupos dominantes que son “ajenos” a las realidades y experiencias del autismo (Benson, 2023). Además, interpretar las experiencias autistas a través del prisma de la neuronormatividad a menudo conduce a interpretaciones y representaciones erróneas de las personas y comunidades a/Autistas y sus perspectivas. La “estimulación” ¹⁰y el vertido de información (conocido como “infodumping”), ambos comunes entre las personas a/Autistas, son buenos ejemplos.

Un número creciente de debates exploran cómo y por qué las formas de ser, actuar y comunicarse de las personas a/Autistas tienden a ser malinterpretadas por las personas alistas, contribuyendo así a una percepción desfavorable de las personas a/Autistas (para una revisión crítica, véase Mitchell et al., 2021). Sin embargo, cabe señalar que la forma en que se perciben y califican los atributos y comportamientos, incluidos los de las personas a/Autistas, varía enormemente según la perspectiva y el contexto (Grant y Kara, 2021). En este sentido, se ha observado una gran tensión entre la representación dominante del autismo - biomédica, patologizadora y deficitaria - y la representación que hacen las personas a/Autistas (Botha et al., 2022). En general, se están alejando del modelo patológico (Bagatell, 2007; Kapp, 2020) hacia modelos de aceptación del autismo (Kapp et al., 2013). La percepción que las personas a/Autistas tienen de sí mismas suele ser incompatible con las interpretaciones estigmatizadoras dominantes, especialmente las derivadas de perspectivas médicas.

Altamente problemática, la interpretación patologizante y deficitaria de las experiencias o formas de ser y hacer de las personas y grupos a/Autistas va acompañada de prejuicios muy específicos. Por ejemplo, mientras que casi todos los servicios de apoyo formales accesibles para las personas a/Autistas se basan en la interpretación de sus realidades y necesidades por parte de los cuidadores a/Autistas y los servicios sanitarios, muchas personas a/Autistas adultas se quejan de lagunas o desajustes entre sus necesidades y los servicios disponibles (Huang et al., 2022 ; Vogan et al., 2017). Esto se debe probablemente, en gran parte, a que la gran mayoría de las intervenciones que se les proponen están orientadas hacia los “déficits” y pretenden modificar conductas consideradas “inapropiadas”, mientras que son las situaciones de aislamiento o desafiliación social las que causan los impactos más negativos en la salud mental de las personas a/Autistas (Milton y Sims, 2016).

Es también sobre la base de las representaciones sociales estereotipadas y defectuosas transmitidas por el conocimiento sobre el autismo (o, más bien, sobre el llamado “trastorno del espectro autista”) que se desarrollaron intervenciones del tipo ABA (análisis aplicado del comportamiento) o ICI (intervención intensiva en el comportamiento) y que, desgraciadamente, se siguen utilizando. Muy controvertidos y ampliamente criticados dentro de las comunidades a/Autistas, por los grupos de defensa de los derechos de las personas a/Autistas y por un número creciente de investigadores y profesionales a/Autistas, así como por algunos alistas, estos enfoques se basan fundamentalmente en la conformidad con la norma dominante (es decir, la neuronormatividad) y representan una forma de violencia contra las personas a/Autistas (para ejemplos de estas críticas, véase Giroux et al. 2021 ; Lynch 2019 ; Ouimet 2023 ; Ram 2020).

Injusticias del testimonio o descrédito e invalidación de las personas y perspectivas autistas en la investigación

La representación negativa y deficiente de las personas a/Autistas lleva a que sus perspectivas sean desacreditadas e invalidadas, incluso en temas que les conciernen, debido a los prejuicios de los interlocutores alistas. Este fenómeno se conoce como “injusticia testimonial” (Fricker, 2007) y se refiere al acto de no dar el debido crédito al testimonio o la contribución de una persona debido a prejuicios explícitos o implícitos. Me parece evidente que las representaciones sociales estereotipadas de lo que es el autismo están en la raíz de la dicotomía artificial (histórica y actual) que separa a las personas que producen conocimiento o prestan servicios (alistas o que se supone que lo son) de las personas que son objeto de conocimiento y receptoras de servicios (a/Autistas). Esta dicotomía reifica las prácticas neuronormativas o basadas en una lógica de “piedad-caridad” y explica por qué el conocimiento y las iniciativas desarrolladas por y para las personas autistas se enfrentan al juicio, al cuestionamiento -insidioso o explícito- e incluso a la presión de la autoridad alística y médica.

Dicho esto, un número creciente de investigadores abiertamente a/Autistas, principalmente en países anglosajones, se ha interesado por la perspectiva y las condiciones de vida de las personas y comunidades a/Autistas (Nuwer, 2020). Independientemente de sus objetos de investigación o sus afinidades paradigmáticas y metodológicas, los investigadores a/Autistas tienen un papel inestimable que desempeñar a la hora de permitir a las personas y comunidades a/Autistas reapropiarse y actualizar sus propias historias, y liberarse del monopolio epistémico que los alistas han mantenido históricamente sobre sus experiencias (Acevedo, en Dwyer et al., 2021). Inevitablemente enraizado en sus identidades y experiencias como personas a/Autistas, el conocimiento que estas personas ayudan a producir representa a menudo una ruptura con el trabajo que adopta una visión externa y/o capacitista del autismo (Coville y Lallet, 2023). Como mi colega Amandine Catala y yo discutimos en un capítulo de libro que se publicará en una obra colectiva editada por Damian Milton (Désormeaux-Moreau y Catala, en prensa), muchos investigadores creen que la divergencia entre sus perspectivas y las de sus colegas autistas se debe no sólo a su identidad autista y a la intersección entre su experiencia profesional y su conocimiento experiencial, sino también a su postura crítica hacia los discursos y enfoques neuronormativos. El trabajo de varios investigadores abiertamente a/Autistas está enraizado en el movimiento neuroqueer¹¹ o en los Estudios críticos del autismo¹² (véase, por ejemplo, Codina, 2023 ; Walker y Raymaker, 2021).

Estas perspectivas son esenciales para contrarrestar el conocimiento producido desde perspectivas externas (como las perspectivas alistas) y las perspectivas universalizadoras (Vite Hernandez, 2022). Sin embargo, muchos de los investigadores a/Autistas con los que estoy en contacto expresan preocupaciones y experiencias difíciles en relación con el cuestionamiento de su capacidad para producir y transmitir conocimiento, lo que pone de manifiesto las dudas sobre su credibilidad. Estas injusticias epistémicas marginan las perspectivas autistas y desacreditan a las personas a/Autistas en la producción de conocimiento, ya que su posicionamiento las coloca bajo sospecha de violar la neutralidad epistémica central en la concepción positivista de la ciencia (Botha, 2021). El énfasis puesto en la objetividad y la distancia supuestamente requerida en la investigación conduce, por tanto, a la reproducción de injusticias. Por un lado, los investigadores alistas, cuyo trabajo se centra en el autismo, reciben una legitimidad casi sistemática, porque su supuesta objetividad les otorga una credibilidad sistemática y omnipresente (Botha, 2021). Por otro lado, los investigadores a/Autistas cuyo trabajo se centra en el autismo deben justificar y defender constantemente su participación en la creación del conocimiento (Botha, 2021). Con demasiada frecuencia, las conclusiones de sus trabajos quedan invalidadas, cuando no se les excluye por completo de las iniciativas de desarrollo y producción de conocimiento.

El reciente proceso de reflexión y consulta para la elaboración de futuras políticas públicas sobre el autismo en Canadá (Académie canadienne des sciences de la santé, s. d. : Academia Canadiense de Ciencias de la Salud, s.f.) es un ejemplo notable. Con el objetivo de combinar los resultados de la investigación sobre el autismo con el conocimiento experiencial, esta iniciativa se llevó a cabo bajo una dirección científica totalmente alista. De hecho, de las 34 personas implicadas en el comité de dirección y los grupos de trabajo movilizados en torno a la iniciativa, 20 tenían (según sus biografías -(Académie canadienne des sciences de la santé, s. d.) . un doctorado y participaban en la investigación como parte de su trabajo. De estas personas, ninguna era a/Autista (o al menos abiertamente autista), pero una se describía como la madre (alista) de un adulto autista. Sólo cinco de las personas implicadas se identificaban explícitamente como a/Autistas. Los demás miembros eran (supuestamente) profesionales alistas o (supuestamente) madres y padres alistas de niños a/Autistas, sin un doctorado ni puesto de investigación. Al final, aunque las personas a/Autistas participaron en este proceso de reflexión y consulta, la ausencia de investigadores a/Autistas en sus órganos de toma de decisiones, como el comité de dirección o los comités de trabajo, resulta problemática. De hecho, la participación de personas a/Autistas en esta investigación, aunque positiva, no es suficiente para garantizar una verdadera coconstrucción del conocimiento, debido a las dinámicas de poder en juego (por ejemplo, alistas versus a/Autistas; conocimiento científico versus conocimiento experiencial). Por lo tanto, no haber implicado a personas a/Autistas en la formación y los puestos de investigación sobre el autismo puede haber limitado la oportunidad de que las perspectivas autistas influyeran significativamente en el diseño, la realización y la interpretación de la investigación. Como argumentan Milton y Bracher (2013), la marginación de personal de investigación a/Autista y sus perspectivas en la investigación en ciencias sociales sobre las realidades y experiencias de otras personas a/Autistas es epistemológica y éticamente problemática.

Injusticias contributivas o negativa de alistas a reconocer y utilizar los conocimientos autistas

Desarrollado en su mayoría sobre la base de prejuicios neuronormativos, el conocimiento sobre el autismo da poco o ningún crédito a la experiencia y el conocimiento de las personas a/Autistas. Este fenómeno forma parte de lo que Dotson (2012) denomina la “injusticia contributiva”. Esto ocurre cuando los grupos no dominantes desarrollan conocimientos para informar sobre sus experiencias, pero los grupos dominantes se niegan a reconocerlos y utilizarlos, a pesar de tener acceso a ellos.

A lo largo del tiempo, las personas a/Autistas han creado una gran cantidad de recursos hermenéuticos, alternativos al conocimiento dominante sobre el autismo, para explicar y dar sentido a su realidad. Desarrollado sobre la base de la experiencia vivida, el conocimiento autista constituye un valioso conocimiento experiencial, que no debe confundirse con la experiencia vivida, la narrativa o el testimonio, ya que de hecho se basa en una comprensión construida de las situaciones (Gardien, 2019). El conocimiento autista tiene sus raíces no sólo en la colectivización del conocimiento experiencial (es decir, una comprensión crítica y política de esa experiencia [Leblanc-Omstead y Mahipaul, 2022]), sino también en el conocimiento práctico (en otras palabras, el conocimiento construido en la acción cotidiana para reflexionar y resolver los problemas encontrados [Léziart, 2010]) por las personas a/Autistas¹³.

La llegada de la Web ha demostrado ser una herramienta inestimable para promover el desarrollo y la difusión del conocimiento autista dentro de los grupos y comunidades a/Autistas. Sin embargo, a pesar del hecho de que las ideas y formas de concebir o estudiar el autismo que se desvían del pensamiento y discurso dominantes son acogidas con entusiasmo tanto en las comunidades a/Autistas como en las ciencias sociales -piénsese, en particular, en el doble problema de la empatía (Milton, 2012) y en la aplicación del modelo de estrés minoritario a la población a/Autista (Botha y Frost, 2020)-, estos recursos luchan por hacerse un lugar junto al conocimiento dominante sobre el autismo. De hecho, son los que más a menudo son descartados o desacreditados por los grupos dominantes, entre los que se incluyen los profesionales sanitarios y los investigadores alistas. Esta injusticia es el resultado de lo que Pohlhaus (2012) denominó “ignorancia hermenéutica intencional”, que se produce cuando quienes ocupan una posición dominante se niegan a reconocer el conocimiento alternativo (es decir, el conocimiento autista) que les permitiría comprender realidades diferentes de la suya. En la comunidad científica, las injusticias contributivas se manifiestan especialmente por el hecho de que muchas discusiones sobre neurodiversidad, entre otras cosas, se han publicado y se siguen publicando en blogs, revistas virtuales o capítulos de libros, en lugar de en revistas revisadas por pares (Chapman y Botha, 2023), que, a pesar de las numerosas críticas (Ertzscheid, 2018), se siguen presentando como la quintaesencia de la divulgación científica.

La descripción popular y persistente del autismo como un trastorno de la comunicación social está intrínsecamente ligada a las injusticias contributivas a las que se enfrentan los investigadores a/Autistas y a la ignorancia hermenéutica intencionada de los investigadores y profesionales alistas. Dicha descripción se basa no solo en el rechazo del conocimiento autista que cuestiona la representación patologizadora e individualizadora del autismo, sino también en la ignorancia evidente del concepto del doble problema de la empatía¹⁴ por parte de los grupos dominantes. Propuesto por Milton (2012) hace más de diez años para explicar los problemas de comunicación entre personas a/Autistas y personas alistas, este concepto es ampliamente aceptado en las comunidades a/Autistas. Está respaldado por varios estudios empíricos (véase Milton et al., 2023). También es fácilmente accesible y ampliamente publicitado. Por ejemplo, una búsqueda en Google realizada el 9 de agosto de 2024 produjo alrededor de 2.870.000 resultados (en 0,36 segundos) para las palabras clave “double problème de l'empathie” y alrededor de 36.000.000 (en 0,23 segundos) para las palabras clave “double empathy problem”. La negativa de los grupos dominantes a reconocer y utilizar este concepto es una injusticia que contribuye a mantener la falsa idea de que los problemas de comunicación entre alistas y a/Autistas se deben al funcionamiento neurocognitivo de estos últimos (Milton et al., 2023) y a sus supuestos “déficits y dificultades” de comunicación. Esta injusticia contribuye a invisibilizar el hecho de que las interacciones entre personas alistas y a/Autistas tienen lugar en contextos marcados por relaciones de poder desiguales (Milton et al., 2022) que están en el centro de las experiencias y el discurso de las personas a/Autistas. Esto también genera una cascada de prejuicios, tres de los cuales se explican en los párrafos siguientes.

En primer lugar, la negativa a reconocer el problema de la doble empatía contribuye a perpetuar la estigmatización y la opresión de las personas y comunidades a/Autistas. Basadas en prácticas neuronormativas que desalientan, excluyen y/o marginan a las personas a/Autistas, estas ideas preconcebidas a menudo afectan su potencial y u contribución a la producción de conocimientos. Por ejemplo, es probable que las describan como personas con las que es difícil interactuar, colaborar o trabajar, lo que probablemente limitará las oportunidades a las que tienen acceso.

En segundo lugar, basándose en los supuestos “déficits y dificultades” de comunicación que se les atribuye a las personas a/Autistas, se les imponen diversas prácticas y técnicas de intervención, especialmente a los niños. Se trata de prácticas psicosociales o de rehabilitación destinadas a desarrollar sus habilidades sociales y a “normalizar” su comportamiento social (Désormeaux-Moreau et al., 2024). El problema de estas prácticas es que no responsabilizan suficientemente a las personas alistas de la comunicación neuromixta -es decir, de la comunicación entre personas con identidades y perfiles denominados neurocognitivos diferentes, como es el caso de la comunicación entre personas alistas y a/Autistas-, reforzando así las desigualdades en la comunicación. De este modo, transmiten una ideología según la cual los daños sociopolíticos macrosistémicos (en este caso, la opresión de las personas a/Autistas) pueden resolverse a nivel individual imponiéndoles el aprendizaje y la imitación de formas de ser y hacer que se consideran “normales” (Garland-Thomson, 2004).

En tercer y último lugar, la negativa de los grupos dominantes a reconocer y utilizar el concepto del problema de la doble empatía hace que las personas a/Autistas recurran al camuflaje social (también conocido como enmascaramiento). Discutido en grupos y comunidades a/Autistas (Milton y Sims, 2016), el concepto de camuflaje social es en sí mismo un recurso hermenéutico alternativo movilizado por las personas a/Autistas para explicar las estrategias utilizadas para evitar la marginación, la estigmatización y la exclusión. Sin embargo, hace referencia a un fenómeno que se ignora deliberadamente en el conocimiento biomédico dominante y en las interpretaciones del autismo, lo que da lugar a la negación de la identidad autista y a la negativa a prestar los servicios de apoyo solicitados debido a un perfil que no se ajusta a los estereotipos del autismo. De hecho, el camuflaje social se basa en el uso de diversas estrategias para ocultar o modificar, intelectualmente o de otro modo, las respuestas y reacciones intuitivas y espontáneas para ajustarse a las expectativas neuronormativas (Miller et al., 2021; Pearson y Rose, 2021). El camuflaje social tiene muchos efectos adversos, como fatiga y agotamiento, estrés y ansiedad, confusión y pérdida de identidad y aislamiento o autoexclusión, además de estar correlacionado con la disminución del bienestar, mayores porcentajes de depresión y suicidio (Chapman y Botha, 2023).

Neurodiversity Lite, o la instrumentalización de los conceptos de neurodiversidad

Neurodiversity Lite (Neumeier, 2018) se refiere al uso de la retórica de los movimientos de neurodiversidad sin una verdadera comprensión de sus premisas subyacentes. Concretamente, se manifiesta como una demostración pública de apoyo a la neuroinclusión, sin ninguna comprensión real de las premisas que sustentan el paradigma de la neurodiversidad¹⁵ y sin ningún deseo de cambiar y transformar los hábitos y prácticas existentes. Un aspecto central del enfoque de la Neurodiversity Lite es la empatía fingida hacia los a/Autistas (y otras personas neurominorizadas¹⁶), sin ningún conocimiento real, ni respeto por la neurodiversidad, ni comprensión o compasión por la neurominorización (Désormeaux-Moreau y Catala, en prensa).

Un claro ejemplo en la intersección de la injusticia epistémica y Neurodiversity Lite es el uso del término neurodiversidad. Efectivamente, el uso cada vez más frecuente del término “neurodiversidad” por parte de los grupos dominantes a menudo no tiene en cuenta la complejidad y riqueza de las perspectivas de las personas y movimientos a/Autistas que están detrás del concepto (para ejemplos de trabajos basados en una comprensión que tergiversa el concepto de neurodiversidad, véase Go Jefferies y Ahmed, 2022; Hochmann, 2020; Westgarth, 2024) y, la mayoría de las veces, oscurece los matices aportados por los defensores del movimiento de la neurodiversidad (Chapman y Botha, 2023). Al hacerlo, el concepto se despolitiza, hasta el punto de volverse prácticamente inútil y totalmente ineficaz para contribuir a un cambio real, y se desconecta por completo de la comunidad que lo originó (Désormeaux-Moreau y Catala, en prensa). Por ejemplo, Singer (1998; 1999), cuyo trabajo representa el primer estudio social conocido del movimiento de la neurodiversidad, apenas se cita. El movimiento colectivo detrás de la conceptualización de la neurodiversidad es aún menos reconocido, y los individuos y grupos que contribuyeron a su aparición casi nunca son reconocidos (Botha et al., 2024). Peor aún, el término neurodiversidad se utiliza a menudo sin siquiera hacer referencia al hecho de que es una idea desarrollada para desafiar la representación patologizante del autismo y otros perfiles neurocognitivos¹⁷. En mis actividades académicas, especialmente como parte de comités de trabajo o al evaluar solicitudes de becas, disertaciones o exámenes de doctorado, a veces observo que las personas y los equipos se refieren a la neurodiversidad, o incluso afirman que el paradigma de la neurodiversidad guía su trabajo o su enfoque, aunque al mismo tiempo mantienen un discurso estigmatizador y patologizador, basando sus actividades en una interpretación deficitaria o al menos normativa de los comportamientos y formas de ser y hacer de las personas a/Autistas - y otras personas neurodiversas, o proponiendo intervenciones centradas en el desarrollo de habilidades individuales y la normalización (para más ejemplos y una reflexión profunda, véase Désormeaux-Moreau y Catala, en prensa).

Estas y otras prácticas relacionadas son problemáticas y perjudiciales. En primer lugar, los discursos que describen los perfiles neurocognitivos utilizando un lenguaje patologizador y deficitario -como ocurre cuando hablamos del llamado “trastorno del espectro autista” (o del llamado “trastorno por déficit de atención” o “trastorno en la adquisición de la coordinación”) son incompatibles con los movimientos de la neurodiversidad. En realidad, el objetivo fundamental de estos movimientos es resistir y desmontar la jerarquía socialmente construida de los perfiles neurocognitivos (Catala, 2023) y, en consecuencia, su patologización. En este sentido, las personas comprometidas con la neurodiversidad deben promover y proponer un vocabulario y unas perspectivas que rompan con el modelo médico (Lefebvre et al., 2023). En segundo lugar, la tendencia generalizada a utilizar indistintamente los términos “neurodiversidad” y “neurodivergencia” (por ejemplo, al referirse a una persona neurodiversa o a una persona preocupada por la neurodiversidad) refleja también una mala comprensión de lo que es la neurodiversidad, a saber, un hecho natural que corresponde a la amplitud de la variación neurocognitiva que caracteriza a la especie humana/humanidad (Singer, 1999). Tales usos son gramatical y conceptualmente incorrectos¹⁸, además de contribuir a negar el malestar neuronormativo en relación con el autismo y la neurominorización, reforzando así el estigma asociado a ellos (Catala, 2023). En tercer y último lugar, las prácticas dirigidas a desarrollar las capacidades individuales de las personas a/Autistas con el objetivo de normalizarlas (por ejemplo, grupos de desarrollo de habilidades sociales, protocolos de desensibilización sensorial, enfoques conductuales que apuntan a suprimir los movimientos de autoestimulación) representan el paroxismo de la instrumentalización del paradigma y los movimientos de la neurodiversidad. Basadas en una lógica de normalización, estas prácticas niegan o limitan las formas de ser, pensar, hablar, hacer y vivir que se desvían de la neuronormatividad. La resistencia a la estandarización es fundamental para el activismo de la neurodiversidad. En este punto, y en contra de una crítica común al discurso dominante, las perspectivas basadas en la neurodiversidad no cuestionan todas las formas de intervención ni todos los aspectos del enfoque médico. De hecho, rechazan específica y únicamente las intervenciones y los enfoques que pretenden “normalizar” a la persona para hacerla indistinguible de sus iguales neuronormalizados (Kapp, 2020), eliminando formas de ser o de hacer que desagradan a los grupos dominantes, pero que sin embargo benefician a los a/Autistas¹⁹ (u otras personas neuronormalizadas) (Bertilsdotter Rosqvist et al., 2023). Además de perjudicar directamente a los a/Autistas, las prácticas dirigidas a desarrollar las capacidades individuales no valoran verdaderamente la neurodiversidad, ya que pierden la oportunidad de localizar el origen de las dificultades encontradas en el entorno, en lugar de situarlas en el individuo. De hecho, una comprensión verdaderamente basada en la neurodiversidad explica la experiencia de la discapacidad, como la angustia de las personas autistas (y otras personas neurominorizadas), en términos de barreras sociales y ambientales, en lugar de cuestiones médicas (Chapman y Botha, 2023).

Humildad epistémica y auto-desempoderamiento, o cómo romper con prácticas que son fuente de injusticia epistémica y Neurodiversity Lite

Nuestra posición social condiciona nuestro acceso al conocimiento y nos impone limitaciones epistémicas. En consecuencia, es esencial adoptar una postura de humildad epistémica, que implica reconocer nuestra ignorancia o falta de comprensión debido a nuestra experiencia situada y, por tanto, limitada. En este punto, y como lo articula la teoría de los puntos de vista y otros trabajos relacionados con los puntos de vista epistemológicos, todo conocimiento es situado, es decir, inscrito en un contexto histórico, cultural y material específico (Flores Espínola, 2012; Harding, 2004). Por ello, conviene recordar que la medicalización y psiquiatrización del autismo y de las personas a/Autistas es un reflejo de la llamada “normalidad”, tal y como se define en la actualidad. Las capacidades y rasgos que se valoran varían según la época, la cultura y el lugar, lo que significa que las experiencias humanas que se patologizan y describen como “trastornos” cambian a medida que evoluciona la sociedad. Recordemos, por ejemplo, el destino de la “homosexualidad”, que fue eliminada del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de 1973 en respuesta a las demandas y acciones de grupos militantes (Descher, 2015).

En última instancia, el problema no es que las personas autistas investiguen y contribuyan al desarrollo del conocimiento sobre las experiencias, vidas y necesidades de las personas a/Autistas. Al contrario, es posible que las personas autistas utilicen la investigación y su condición de investigadores para documentar el conocimiento autista y ampliar las perspectivas de las personas a/Autistas (véase, por ejemplo, Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education, s.f.; Courcy, 2021). El problema radica sobre todo en la universalización de las interpretaciones autistas y la negación, o incluso el descrédito, de la perspectiva de las personas y colectivos a/autistas. En este sentido, cuando los grupos dominantes no reconocen sus limitaciones epistémicas y se resisten a las aportaciones de las personas a/Autistas -como se ha explicado e ilustrado en los párrafos anteriores- ponen de manifiesto su ignorancia activa y arrogancia epistémica. Por ello, la toma de conciencia de que su comprensión e interpretación es doblemente parcial (y arbitraria) es esencial para que estos grupos asuman la responsabilidad de acercarse a los demás para ampliar sus perspectivas (Vite Hernández, 2022) y, en consecuencia, avanzar hacia una comprensión más justa y matizada que sólo la co-construcción del conocimiento hace posible. Las personas que pertenecen a los grupos dominantes también deben reconocer los privilegios que les confiere su condición de neuronormalizados y revisar sus funciones y su participación, como padres, o trabajando en diversos campos, ya sea el de la investigación , la salud o la educación, , por ejemplo. Deben esforzarse por reducir su poder y sus lazos de complicidad y connivencia con la mayoría neuronormalizada (Désormeaux-Moreau y Courcy, 2024). En este sentido, para deconstruir y desmantelar el privilegio, primero deben reconocer que lo encarnan y comprender cómo se materializa en la vida cotidiana (Vite Hernandez, 2022). A continuación, deben adoptar una postura y una práctica de auto-desempoderamiento: en este sentido, es esencial que renuncien al exceso de privilegios que les confiere la neuronormatividad, porque un privilegio que no se redistribuye se mantiene (Désormeaux-Moreau y Courcy, 2024).

Conclusión

Enraizándome en la intersección de mi conocimiento experiencial, profesional y científico -como investigadora y como persona autista- exploré y expuse las tensiones existentes entre el conocimiento sobre el autismo y los conocimientos autistas, al tiempo que reflexionaba sobre su anclaje (¡todo menos la objetividad!) en la neuronormatividad. A este respecto, conviene recordar las consecuencias nefastas de las injusticias hermenéuticas, testimoniales y contributivas que afectan la capacidad de las personas a/Autistas para conocer, producir y transmitir conocimientos. Las personas a/Autistas son perfectamente capaces de producir y movilizar conocimiento para explicar y discutir sus experiencias, proponiendo una comprensión alternativa a las ideas dominantes que patologizan e inferiorizan sus realidades. Sin embargo, los prejuicios neuronormativos que estructuran los sistemas y corrientes dominantes de producción de conocimiento tienden a ignorar, desacreditar o instrumentalizar las experiencias y perspectivas de las personas a/Autistas. Los conceptos de extractivismo epistémico y Neurodiversity Lite son útiles para ilustrar y denunciar estos fenómenos.

Como he dicho en mi introducción, mi investigación es comprometida y militante. Esta postura, que va en contra de la ideología dominante que defiende la neutralidad y la objetividad en la investigación, provoca a menudo críticas, como ocurre en Quebec (Canadá) (Veilleux, 2023), donde vivo y trabajo. Sin embargo, toda investigación y toda relación con el conocimiento están social e históricamente situadas. Las mías lo están, al igual que las de los investigadores que pertenecen a grupos dominantes y pretenden realizar una investigación neutral, objetiva e imparcial.

El rol militante es un tema que ha recibido relativamente poca atención en el contexto de la investigación francófona sobre la discapacidad (Veilleux, 2023), y menos aún en el contexto de la investigación francófona sobre el autismo. Sin embargo, adoptar una postura militante es útil (¡incluso esencial!) para una reevaluación crítica del pensamiento dominante en las ciencias sociales (Salomon Cavin et al., 2021), pero también en un sentido más amplio. Cultivando una postura de humildad epistémica y adoptando, dependiendo de nuestras respectivas identidades y posiciones, una postura comprometida y militante, una postura de auto-desempoderamiento o una combinación de estas posturas, espero que podamos transformar las prácticas de investigación y la producción de conocimiento sobre el autismo y las experiencias y necesidades de las personas a/Autistas. Y espero que, al hacerlo, desmantelemos nuestras sociedades neuronormativas y co-construyamos espacios de intercambio y aprendizaje que promuevan su emancipación e inclusión total.