Résumé

En este texto reflexionamos sobre las coproducciones e interseccionalidades de las categorías "neurodiversidad" y "discapacidad" en la Academia y el Activismo. En este movimiento, nos preguntamos cómo la categoría "neurodiversidad" está siendo pensada y materializada en las prácticas de activistas autistas, con el objetivo de problematizar las concepciones y reivindicaciones de derechos a través de la categoría "neurodiversidad" que posibilitan su "antropofagia global". A partir de una revisión bibliográfica sobre el tema y de la participación observadora en investigaciones académico-activistas emancipadoras sobre autistas, buscamos combinar un doble movimiento: tensionar la crítica académica a partir de un movimiento social de autistas; y tensionar la crítica activista global a partir de las articulaciones de un colectivo académico-activista en Brasil. Como contribución al debate, mostramos, en la práctica del colectivo, cómo el movimiento activista brasileño activa una "identidad neurodiversa" como articuladora biopolítica de una colectividad, al mismo tiempo que entiende el autismo como una "discapacidad", en la clave del Modelo Social y de los Derechos Humanos, concepto que habita en la principal legislación brasileña sobre el tema.

Plan

Texte

Introducción

La aparición del término "neurodiversidad" a finales de la década de 1990 se remonta originalmente al trabajo de Singer1, socióloga y autodefensora que lo propuso por primera vez en su tesis titulada "Odd People" In: The Birth of Community Amongst People on the Autism Spectrum. A Personal Exploration of a New Social Movement Based on Neurological Diversity (2016 [1999]). La motivación para dar nombre al entonces insurgente movimiento de sujetos que se identificaban como poseedores de una "conexión" cerebral diferente provino, según la autora, de una insatisfacción con el rechazo a la conceptualización de la discapacidad basada en la objeción del llamado "modelo social fuerte" (Shakeapeare, 2014), que se posicionaba más rotundamente en contra de la idea de discapacidad centrada en concepciones biomédicas. En Singer, la neurodiversidad sugiere que la importancia clave del "espectro autista" reside en su "llamamiento y anticipación de una política de ʻdiversidad neurológicaʼ". Para la autora, los "neurológicamente diferentes" representarían "una nueva adición a las conocidas categorías políticas de clase/sexo/raza" y ampliarían "las percepciones del modelo social de la discapacidad" (Singer, 2016 [1999], n.p.).

Es importante destacar que la autora señala que "la visión del modelo construccionista social no era del todo adecuada para el surgimiento del movimiento autista", y también sugiere que es importante recordar que fueron

(...) investigadores médicos, empezando por Hans Asperger, Lorna Wing, Simon Baron-Cohen y Oliver Sacks, y psicólogos, en particular Tony Attwood, que sentaron las bases que permitieron a las personas autistas y a sus familias reconocerse y formar su propio movimiento (Singer, 2016, s.p.).

Aunque el término haya sido utilizado más recientemente en el movimiento social brasileño formado por y para autistas (Abraça, 2021), su uso ha sido cuestionado debido a la imputación de la cosificación de subjetividades basadas en un léxico de topografía cerebral. La neurodiversidad, desde la perspectiva de la neurocrítica, se basa en la noción de "sujeto cerebral", donde la persona es entendida como enteramente equivalente a ciertas descripciones neurológicas y sus acciones pueden ser enteramente reducidas a la descripción neurocientífica del cerebro, que está siempre "detrás" de una agencia (Ortega, 2008, 2009b, 2009c, 2009d, 2013; Zorzanelli & Ortega, 2011; Vidal & Ortega, 2007; 2019).

Una de las cuestiones que traemos aquí para dialogar con estas críticas es que esta definición de "sujeto cerebral" no daría cuenta de la complejidad encontrada en el uso del término neurodiversidad en Brasil, tanto en el activismo como entre las personas autistas con las que hemos convivido.

Para el campo de la neurocrítica, la neurodiversidad no sería más que una prueba fehaciente de esta cerebralización, resultado de investigaciones neurocientíficas que proporcionan parámetros objetivos para determinar a las personas neurotípicas y neuroatípicas. Debemos subrayar que los argumentos utilizados por los actores que se autodenominan neurodivergentes no son necesariamente los considerados "argumentos neurocientíficos válidos". En sus concepciones de la neurodiversidad, vemos una serie de argumentos y elementos que hacen que este término sea más complejo que una simple derivación de la neurociencia.

En los años que siguieron a la propuesta teórica de Singer, el auge de un movimiento mundial de autistas empezó a utilizar la "neurodiversidad" como lema para aceptar el autismo como una diferencia. A finales de los 90, Singer sugirió que sin los avances tecnológicos que permitieron la formación de comunidades en línea, la neurodiversidad no habría florecido. Los ordenadores, afirma, son dispositivos protésicos que "transforman [a los autistas] de individuos retraídos y aislados en seres sociales en red, el requisito previo para una acción social eficaz y una voz en la arena pública" (1999 [2016]). Aunque estas afirmaciones puedan reforzar los determinismos biológicos rechazados por el modelo social de la discapacidad -al sugerir que los autistas son naturalmente retraídos y aislados-, es precisamente en las redes sociales donde el término está siendo actualmente tallado y desmenuzado, siendo asociado políticamente al movimiento de derechos ya existente y a nuevas conceptualizaciones, como la "interseccionalidad" (Abraça, 2021). De forma aparentemente paradójica, este movimiento, que se reputa neurodeterminista, ve en la articulación del movimiento social autista brasileño un espacio para que los autistas expresen múltiples identidades.

En este texto traemos al debate algunos elementos que creemos poderosos para una reflexión teórico-analítica sobre cómo la categoría "neurodiversidad" está siendo pensada, activada y materializada en las prácticas cotidianas - específicamente considerando el escenario pragmático de las redes sociales - de activistas neurodiversos (principalmente autistas) en Brasil. Proponemos tejer una red de críticas a las concepciones y reivindicaciones de derechos a través de la categoría "neurodiversidad" que posibilitan, a nuestro entender, su "antropofagia global". Este texto, escrito por una jurista y una antropóloga, es una primera iniciativa teórica que cuestiona la lectura determinista de la neurodiversidad, buscando entender si, de hecho, es la cerebralización la que cataliza el uso del término por parte de los autistas, tanto académicos como activistas auto-representados.

Conocimiento situado

Este texto es un experimento. Además de ser investigadoras en diferentes áreas del conocimiento, las autoras son aliadas del activismo del autismo en Brasil como participantes de la Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas - Abraça2. Luana y Valéria se han posicionado en un espacio de estudios e investigaciones con personas con discapacidad, más específicamente autistas, cuyo trabajo en red ha generado producciones de "alfabetización", lo que contribuye a un"lisiamiento”3" (Lopes, 2020; Magnani & Ruckert, 2021; Mello, Aydos & Schuch, 2022) de la producción de conocimiento en la academia, así como a la construcción de un diálogo crítico y colaborativo entre los investigadores y la agenda política y social brasileña.

Luana es licenciada, máster y doctora en Derecho. Desde muy joven fue activa en el activismo medioambiental y a favor de los derechos humanos, lo que la llevó a conocer a Alexandre Mapurunga. En 2006 fue invitada por Mapurunga a asistir al Encontro Brasileiro de Autista, momento en el que se convirtió en miembro de ABRAÇA. Desde entonces ha trabajado en la producción de contenidos, intervención jurídica y apoyo a las agendas de la asociación en movilizaciones presenciales y en las redes sociales. La intensa trayectoria activista de Luana fue fundamental para que defendiera su tesis doctoral sobre Neurodiversidad en 2023. Hoy Luana es directora jurídica de Abraça.

Valéria es licenciada en Ciencias Sociales, máster y doctora en Antropología Social. Fue durante su doctorado que su investigación se dirigió a la vida cotidiana de las personas autistas en el mercado de trabajo y comenzó su participación como miembro de CODEA: el Comité de Discapacidad y Accesibilidad de la Asociación Brasileña de Antropología. En 2019, en una mesa del Encuentro de Antropología del Mercosur organizado por CODEA, con activistas con diversas discapacidades, conoció a una activista autista de Abraça. Con la pandemia, la investigación de campo en Antropología se interrumpió y el contacto en línea con más autistas de esta Asociación se intensificó, y Valéria organizó lives (vivos) con autistas como parte del proyecto "Vivir con Discapacidad: una contribución antropológica a las políticas públicas"4, en el que participó. Unos meses más tarde, esta red, que incluía a Valéria y Luana, fue invitada a participar en el proyecto "Traduzir-se: el autismo en primera persona en la práctica académica", coordinado por Luiz Henrique Magnani, autista y profesor de Lingüística Aplicada en la Universidad Federal de Vale do Jequitinhonha y Mucuri, en el estado de Minas Gerais.

El trabajo del Comité, así como la interacción cotidiana en el enfrentamiento de las barreras encontradas por los colegas autistas de Abraça y de la Red Traduzir-se, llevó a las autoras a alfabetizarse en accesibilidad e inclusión desde un lugar de coproducción de materiales de apoyo y de colaboración en la organización de eventos académicos (CODEA-ABA, 2020; Aydos & Costa, 2020). En estos espacios, las aproximaciones entre las áreas de comunicación, lenguaje, derecho y políticas públicas, así como la antropología y otras ciencias humanas, se alinearon con la concepción que estos activistas, al igual que Luana, tenían del autismo como una discapacidad y una neurodivergencia5, ambas categorías entendidas aquí en clave de "marcadores de diferencia" (Lopes, 2020).

Las concepciones relacionales y situacionales utilizadas para construir las categorías, así como la perspectiva de privilegiar la experiencia de la discapacidad en la investigación antropológica, tuvieron eco, tomaron forma y se materializaron en la interacción con los miembros autistas del grupo. Las historias de vida, sin excepción marcadas por experiencias de bullying, exclusión y otras formas de violencia debido a características como el lenguaje elaborado o los intereses e hiperfocos no convencionales, y la forma en que interactuaban con las personas y los espacios, fueron interpretadas como formas diferentes de habitar el autismo y relacionarse con el mundo.

Actualmente, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), en su quinta versión, clasifica el autismo como un "trastorno del desarrollo" caracterizado por dificultades en tres esferas: comunicación, interacción social y comportamientos y pensamientos considerados repetitivos y rígidos. Sin embargo, las reflexiones e investigaciones de este grupo de académicos autistas (Rückert, 2021; Carvalho, 2023), así como de las investigadoras que escriben este texto, coinciden en que la concepción psiquiátrica del autismo ya lo condiciona con una etiqueta despectiva al distanciar lo que se es de lo que se supone que se debería ser (Caitité, 2017). La corponormatividad (McRuer, 2021; Kafer, 2013) es la base epistemológica de estas definiciones basadas en una "taxonomía de la carencia" (Rückert, 2021; 2024) que devalúa y descalifica otras formas de interacción y comunicación psicosocial. Al negarnos a percibir las diversas formas de comunicación e interacción social en clave de patología, déficit y retraso, entendemos el autismo como "discapacidad", al reivindicar su interpretación en diálogo con el Modelo Social de la Discapacidad (Shakespeare, 2014; Diniz, 2012), como corporalidades disidentes, o neurodivergentes de la norma hegemónica6, que encuentran barreras a la participación en una sociedad que no es accesible a todas las (neuro)diversidades humanas.

Con el tiempo, las lecturas críticas del Movimiento por la Neurodiversidad7 (Ortega, 2013; Vidal & Ortega, 2019), formado en su mayoría por autistas de Brasil, realizadas en la Red Traduzir-se demostraron estar muy alejadas de la realidad de los autistas brasileños. Sí utilizaron la categoría "neuro" para hablar de sus formas neurodiversas de interactuar y comunicarse, pero fueron muy pocas las veces en que el cerebralismo reduccionista y desubjetivador ("yo soy mi cerebro") estuvo presente en la forma de entender "su autismo" o sus subjetividades autistas.

La categoría de "identidad autista" tampoco se correspondía con la crítica de que el movimiento de la neurodiversidad no tiene en cuenta a las personas con mayor necesidad de apoyo del espectro8. Al utilizar elementos del autismo que les hacían pertenecer a la misma biosocialidad, diciendo que "eran autistas" y no que "tenían autismo", no estaban dejando de considerar sus diversidades internas, sino reivindicando una "identidad interseccional" como herramienta política que pretende hacer frente a las diversas formas de violencia excluyente. En ningún momento de los cuatro años que llevamos trabajando juntos en Abraça o en la Red Traduzir-se hemos oído pronunciamientos de personas con menos necesidad de apoyo negando el autismo como discapacidad o reivindicando una identidad separada del espectro autista. Lo que hemos observado, por el contrario, es un esfuerzo por incorporar al movimiento a personas con un mayor nivel de apoyo.

Este ejercicio de co-escritura se presenta aquí en forma de un primer ensayo, resultante del debate colectivo sobre autismo y neurodiversidad que tuvo lugar con la participación de los autores en las reuniones virtuales y conversaciones de whatsapp del proyecto"Tradúzir-se: autismo en primera persona en la práctica académica"9 y en su participación en la redacción del "Manifiesto de la Neurodiversidad Interseccional Brasileña"10, de Abraça. Para su elaboración, además de realizar una revisión bibliográfica de textos que intersecan las categorías "neurodiversidad" y "autismo", inspirados en un interés común por los Estudios de la Discapacidad y los Estudios Crip, interactuamos en las redes sociales virtuales de estos colectivos, participamos en lives, encuentros, grupos de estudio y debates en plataformas de videoconferencia, y diálogos en aplicaciones de comunicación directa (whatsapp) del Proyecto Tradúcete. Basamos los debates en la coproducción de conocimiento con la participación de personas autistas y no autistas en sus diferentes configuraciones relacionales, es decir, en sus interacciones tanto en espacios activistas como académicos, en los que la despatologización de las condiciones neurodivergentes, la lucha por la afirmación y exigibilidad de derechos y la búsqueda del reconocimiento de identidades neurodivergentes que han sido marginadas debido a un capacitismo neuronormativo estuvieron presentes de forma concomitante.

Neurodiversidad: propuesta de preguntas para reflexionar sobre un concepto

Según Ortega (2009a, p. 70), las explicaciones neurológicas del autismo durante la década de 1990 quitaron a los padres -y especialmente a las madres- la culpa que anteriormente les había atribuido el modelo psicoanalítico de las décadas de 1940 a 196011, que reproducía estereotipos negativos sobre la mala crianza -y, más concretamente, la mala maternidad12- en la matriz de causalidad del autismo. La principal paradoja que presenta la autora es que la desimplicación de los padres provocada por este enfoque de la neurociencia está en el origen tanto de los movimientos de búsqueda de una cura y de apoyo a las terapias conductuales y psicofarmacológicas, como de los movimientos de la neurodiversidad.

Nadesan (2005), por su parte, sugiere que la idea de que el autismo consiste enteramente en el cerebro del autista se apoya en la difusión de la neurociencia cognitiva, para la que el aspecto conectivo de la cognición es el predominante. La idea de que la mente es un ordenador es, para el autor, la primera fuerza para que este paradigma se popularice. La segunda fuerza, por otra parte, es la búsqueda de los padres por aplicar los descubrimientos científicos sobre el desarrollo infantil a proyectos de ingeniería social. En este contexto de emergencia de la neurociencia cognitiva, el ajuste de la personalidad importa menos que las aptitudes intelectuales, sobre todo teniendo en cuenta que las exigencias de la economía mundial han pasado a requerir agilidad intelectual y una aptitud tecnológica creciente, incluso de los empleados medios.

De hecho, según Singer, los "geeks y nerds" que habrían inventado el ordenador son "personas que se adaptan perfectamente al espectro autista. (...) Los geeks son los sujetos de transición entre los neurotípicos sociables y los autistas insociables, [son] las personas que más encarnan una sociedad construida sobre la interacción entre el ser humano y la máquina" (Singer, 2016 [1999], n.p.). En este punto, entonces, mientras que "la investigación cognitiva sobre el autismo ha enfatizado típicamente impedimentos cognitivos específicos (y a veces vinculados a una topografía neural), también hay un movimiento en la literatura para abordar las fortalezas cognitivas - habilidades y aptitudes - expresadas por individuos 'autistas'" (Nadesan, 2005, p. 113). En este contexto, el potencial "extraordinario" y la relativa independencia -especialmente en individuos con la clasificación diagnóstica de Síndrome de Asperger según la CIE 1013- respondían a las expectativas de una época que valoraba cada vez más la independencia y las facilidades técnicas (Nadesan, 2005).

Nuestra investigación con autistas apunta a la comprensión de que parte del movimiento de la neurodiversidad brasileña - situado más cerca de un espectro político-ideológico progresista - entiende que hay un tipo natural reificado en la conexión neuronal atípica - lo que no requiere que haya una única condición orgánica causante de todas las características leídas como autistas. Basta con que exista una similitud suficiente entre estas condiciones orgánicas, que puede darse en virtud de una desviación media similar de lo típico. Los partidarios de esta perspectiva sostendrán también que la neurodivergencia se reifica en el tipo natural de configuraciones neuronales menos probables o que se desvían de una determinada media poblacional. Esta sugerencia, sin embargo, no concuerda necesariamente con la de Ortega (2009b, p. 441), para quien los defensores de la neurodiversidad homogeneizan los cerebros neurodivergentes y minimizan sus diferencias "para apoyar sus afirmaciones sobre la existencia de una identidad autista de base cerebral". Así, argumenta Ortega, "el 'cerebro autista' se muestra como ontológicamente homogéneo y radicalmente diferente del también homogéneo 'cerebro neurotípico'" (p. 441).

A nuestro entender, los activistas de la neurodiversidad investigados no consideran que la condición neurodiversa sea homogénea. Por el contrario, materiales explicativos en sus redes sociales, como la figura siguiente, apuntan a una identificación y una postura desprovista de homogeneidades, en la medida en que entienden que todos - autistas y no autistas - se encuentran en un espectro de neurodiversidad (Brownlow, O'Dell, 2013), siendo sus disposiciones en el espectro lo que les identificaría como "neurodivergentes".

Imagen 1. El espectro del autismo

Imagen 1. El espectro del autismo

#Descripción de la imagen 1: Archie, un niño blanco con pelo corto y gafas, personaje de la página web "El arte del autismo", señala un círculo con los colores del arco iris y las siguientes palabras, también en distintos colores, a su alrededor: Lenguaje, habilidades motoras, percepción, función ejecutiva, sensorial. Debajo, un globo con Archie explica: "Verás, el espectro autista se parece más a esto". Fin de la descripción.

El arte del autismo: https://the-art-of-autism.com/understanding-the-spectrum-a-comic-strip-explanation/

Otra forma de materializar de lo que estamos hablando es el resultado del "aspie quiz"14 , un test que circula en la comunidad autista tanto en el extranjero como en Brasil. Un participante de Abraça hizo la prueba para que pudiéramos incluir la imagen en este texto. El resultado del test es una figura que simboliza los resultados de cada uno de los rasgos de la persona, como más o menos dispuestos a la neurotipicidad o a la neurodivergencia, en grados de 1 a 8, que van del centro a la periferia del círculo. El resultado lo proporciona el test de la siguiente manera:

"Resultado: Su índice neurodiverso: 175 sobre 200. Su índice neurotípico (no autista): 45 de 200 Es muy probable que sea neurodiverso (autista). Versión final 4, 16-sep-2024 - e ilustra las posiciones en el espectro en el gráfico siguiente:

Imagen 2. Aspie Quiz

Imagen 2. Aspie Quiz

#descripción de la imagen 2: figura con fondo verde y un gráfico en forma de círculo cromático, dividido en 10 partes en forma de tarta, en un gradiente gradual de izquierda a derecha, de color azul, verde y naranja. El color azul de la izquierda representa el lado del gráfico cuyas características se aproximarían a la neurotipicidad; el color naranja de la derecha representa la aproximación a la neurodiversidad. Las características de talento, percepción, comunicación, relación y sociales se ordenan de arriba abajo a lo largo del gráfico y el resultado es un dibujo en negro que une los puntos de las puntuaciones de la persona, situándola en distintos puntos del espectro.

http://www.rdos.net/br/

Neurodivergentes e "identidades"

En opinión de Singer, los autistas son sujetos neurodivergentes o neuroatípicos que han llegado a defender la encarnación de una diferencia cerebral. Proponemos que esta diferencia, al igual que la discapacidad, debe entenderse en términos de los marcadores sociales de la diferencia y/o la "identidad"15 (como catalizador de la pertenencia biosocial y biopolítica), así como de las diferencias raciales, sexuales y de género. En términos políticos, estas concepciones, localizadas principalmente en el Norte Global, han llevado a algunos de sus colectivos más radicales a exigir, por ejemplo, la eliminación de la categoría de autismo (o, en términos biomédicos, Trastorno del Espectro Autista - TEA) de los manuales de diagnóstico psiquiátrico - de la misma manera que otras diferencias fueron eliminadas en la segunda mitad del siglo XX (Jaarsma & Wellin, 2012; Ortega, 2009; Hughes, 2021). Es en este sentido que la neurodiversidad representa lo que Hacking (1995b, p. 359-360) denomina la "rebelión de las personas tipo", que arrebatan los tipos humanos de las manos de los científicos que los monopolizan.

El movimiento de la neurodiversidad -al menos inicialmente- estuvo fuertemente influenciado por teóricos que consideraban la posibilidad de afirmar positivamente la discapacidad como identidad, dotando a esta percepción de una base para las demandas de igualdad e inclusión. En este sentido, Swain y French (2000, p.578) entienden que afirmar la discapacidad como identidad positiva es una forma de repudiar activamente la normalidad, resignificando no sólo el concepto de discapacidad, sino también el valor de la vida de una persona discapacitada. Se inspiran en la política de la identidad, que ha sustentado las luchas por resaltar y positivizar la diferencia comunes a la segunda mitad del siglo XX. Basado en las nociones de autoconciencia y expresiones típicas de un arquetipo particular, el término "identidad" se ve matizado por su potencial para definir al individuo como tal y como componente de un espectro colectivo más amplio. La identidad delimita marcadores específicos que, además de ser relativamente estables conceptualmente, se consolidan en el tiempo como una constante. Entendemos que la identidad desencadena una serie de rasgos más amplios que el concepto psicológico de color, género, edad y estatus socioeconómico, entre otros.

Al ser reconocido como una identidad, el autismo no es algo que la persona tiene, sino algo que es. La separación entre persona y autismo, incrustada en expresiones animadas por la perspectiva del lenguaje "la persona primero", supone que existe una división entre la categoría ontológica de "persona" y la categoría biomédica de "autismo", siendo la primera una víctima cautiva de la segunda. Esto estructura el rechazo a utilizar expresiones como "persona con autismo", "persona que vive con autismo" o "familia que vive con autismo" (Singer, 1999; Hacking, 2009; McGuire, 2016a; 2016b). Aunque parezca una afirmación de carácter puramente terminológico, el avance de esta proposición sugiere que no existe un individuo que viva "por debajo" del autismo, lo que haría necesario rescatarlo de esta condición que imposibilita vivir una buena vida.

Un reto para la defensa de esta perspectiva es que existen autistas con diferentes demandas de apoyo dentro del llamado "espectro autista", lo que nos llevaría a plantearnos la siguiente pregunta: "¿cómo separamos a aquellos (con autismo) que necesitan tratamiento y apoyo médico de aquellos (con autismo) que solo necesitan aceptación y respeto?" (Verhoeff, 2015a, p. 446). Ante esta pregunta, hay autores que, en el contexto de la neurodiversidad, mantienen y refuerzan una distinción entre autistas de alto y bajo funcionamiento para determinar el alcance de la neurodiversidad (en este sentido, véase Jaarsma, & Wellin, 2012) 16.

Por otro lado, propuestas más recientes han sugerido que "la neurodiversidad incluye explícitamente a todas las personas autistas y neurodivergentes, incluidas aquellas con mayores necesidades de apoyo" (Den Houting, 2019, p. 272). En este sentido, cuando Ortega y Vidal (2019, p. 22) mencionan que "la neurodiversidad es un movimiento liderado por personas autistas de alto funcionamiento", ya hay un corte epistemológico en la articulación de este término que se distancia de la forma en que algunos defensores de la neurodiversidad -que no utilizan la división- se posicionan.

Una diferencia con nombre: el manifiesto interseccional de ABRAÇA sobre la neurodiversidad

"La Asociación Brasileña de Acción por los Derechos de las Personas Autistas (Abraça) es una organización nacional que defiende los derechos humanos de las personas autistas. Fue creada en 2008 y reúne a personas autistas, defensores de derechos humanos y familiares comprometidos a actuar por la inclusión, la desinstitucionalización, el fortalecimiento de los lazos familiares, el respeto a la diversidad y contra las prácticas abusivas y excluyentes que afectan a la vida de las personas autistas y sus familias."17 .

Mariene Martins Maciel y Argemiro de Paula Garcia Filho, dos de sus fundadores, nos cuentan que Abraça surgió a raíz de un desacuerdo con ABRA18 (Asociación Brasileña de Autismo). La Dra. Fátima Dourado, presidenta de la Fundación Casa da Esperança, y su marido Alexandre Costa e Silva, director técnico de la fundación, habían roto con esa organización y, junto con Mariene y Argemiro, propusieron la creación de Abraça, con vistas a "empoderar a las personas autistas y defender sus derechos". En su asamblea fundacional participaron padres, madres y autistas, además de otras organizaciones como la propia Casa da Esperança, AFAGA (Asociación de Familiares y Amigos de Autistas), AMA-REC/SC19 y MOAB20 . Desde sus inicios, Abraça ha apostado por la defensa de los derechos humanos de los autistas y otras personas con discapacidad, delegando el protagonismo en los autistas adultos y diferenciándose de otras asociaciones. Abraça ha promovido campañas de sensibilización, valorando el empoderamiento de las personas autistas, tanto en abril, con especial atención al día 2, que se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que consideran un momento estratégico para abordar cuestiones delicadas relacionadas con la lucha contra la violencia estructural interseccional (racismo, violencia de género, abandono estructural de las políticas públicas, etc.), como el 18 de junio, Día del Orgullo Autista, cuando lanzan campañas para aumentar la visibilidad de este sector de la población.

En 2021, Luana Adriano participó como colaboradora en la redacción del Manifiesto de la Neurodiversidad Interseccional de Abraça. La Asociación reconoce este momento como un paso adelante en el tejido y entrelazamiento de las agendas feministas y antirracistas que venían ganando terreno importante en las discusiones. Cabe destacar que Abraça eligió a Rita Louzeiro, una mujer autista negra, como su presidenta para el bienio 2021-2022.

El texto del Manifiesto, firmado íntegramente por autistas, no menciona cerebros ni causalidades en la forma autista de habitar el mundo. Se basa en la concreción de sus experiencias y reivindica las agendas históricas del movimiento, como la garantía de apoyos razonables y adaptaciones para el acceso a la justicia, la educación inclusiva y la vida en comunidad.

"Somos personas reales viviendo vidas reales, con demandas diferentes, en contextos diferentes. Esto es lo que debe tenerse en cuenta a la hora de crear políticas públicas para que todos podamos ser atendidos." (Abraça, 2021).

Aunque el manifiesto no critica la idea de sujeto cerebral ni la homogeneidad de los autores críticos con la neurodiversidad, sí afirma la pluralidad de formas de autistar21 y de resistir en diferentes contextos, sobre todo después de casi dos años de vivir bajo una pandemia que ha acabado con casi 600.000 personas hasta septiembre de 2021.

Se elaboró a través de cinco reuniones celebradas a través de la plataforma Google Meets, programadas a través del grupo de Whatsapp "GT - Campanha", creado el 30 de mayo de 2021. Once (11) miembros de Abraça comprometidos con el movimiento brasileño de neurodiversidad fueron incluidos en el grupo. La redacción conjunta se realizó a través de un documento compartido en formato google docs. Después de escribir el manifiesto, el grupo decidió escribir una versión en lenguaje simplificado, para ampliar las posibilidades de acceso al documento escrito.

En primer lugar, observamos que no se hace referencia a la palabra "cerebro" en el texto del manifiesto en su versión ampliada, sólo aparece una referencia explícita en la versión simplificada, que reza: "Neurodiversidad es saber que todos tenemos cerebros diferentes. Con o sin discapacidades". En la versión original, la intención era disipar las interpretaciones patológicas del autismo, en este sentido, se afirma expresamente que "el autismo, al igual que otras discapacidades psicosociales e intelectuales, no es un defecto neurológico" (el subrayado es nuestro). Entendemos, por tanto, que la referencia expresa al movimiento de la neurodiversidad como una "forma de acción social arraigada en comprensiones cerebralizadas de la subjetividad" (Ortega & Vidal, 2019, p. 84) no se refleja en el contenido de los debates que precedieron a la publicación del manifiesto. En un manifiesto sobre las diferentes identidades que atraviesan los sujetos autistas no hay, como señalamos en Ortega, una cerebralización de la condición como "implícita en la propia noción de neurodiversidad" (Id., p. 217).

Al hablar de neurodiversidad interseccional, el movimiento también utiliza un enfoque cualitativo que surge en oposición a las teorías esencialistas de la identidad22 . En este sentido, es necesario cuestionar cómo se puede conciliar la neurodiversidad que sustenta una identidad cerebral con una clave referencial que informa el esencialismo identitario para comprender la situacionalidad de las opresiones interconectadas. Consideramos que una forma importante de situar esta intersección puede encontrarse en la referencia a que el autismo es "sólo una" de las historias que se cuentan en torno a un sujeto que se interrelaciona socialmente23 .

A este respecto, también deberíamos hacer hincapié en el aspecto polifacético de la noción de identidad. Podríamos, por ejemplo, destacar tres connotaciones diferentes: (1) El uso de la palabra "identidad" en la formación de colectivos políticos cuyos miembros exigen reivindicaciones específicas de sus características intersubjetivas mutuamente reconocidas; (2) El uso de la palabra "identidad" para la homogeneización de sujetos que llegan a ser leídos y leerse en virtud de la atribución heterónoma o autónoma de una etiqueta; y (3) El uso de la palabra "identidad" para la autocomprensión de un individuo, considerando los diferentes elementos dinámicamente implicados en la construcción de su subjetividad. Nuestra hipótesis es que, para los críticos de la neurodiversidad, las connotaciones (1) y (2) parecen ser prepodentes, mientras que para los que se ven a sí mismos como neurodivergentes, (3) parece ser el uso que guía la interconexión neurodiversidad + interseccionalidad.

Aportaciones de un diálogo inicial

Desde que Singer acuñó el término "neurodiversidad", algunos grupos han empezado a defender la existencia de una diferencia cerebral como clave para explicar los marcadores sociales de diferencia y/o "identidad". En el Norte Global, el movimiento ha sido criticado política y académicamente por (1) sobrerrepresentar a los autistas con menos demanda de apoyo; (2) no diferenciar entre autistas de alta y baja demanda y (3) estar cooptado por el neoliberalismo. En Brasil, observamos que los análisis más conocidos critican (1) la cosificación y esencialización de las "neurosubjetividades" y (2) la centralización del activismo en la producción y mantenimiento de bioidentidades y biosocialidades (cf. especialmente Ortega, 2008).

Entre otras problematizaciones y "respuestas" a críticas ya realizadas en la academia, buscamos discutir cómo el movimiento activista brasileño de autistas adultos activa una identidad neurodiversa, como articulador biopolítico de una colectividad, y al mismo tiempo entiende el autismo como una discapacidad, en clave de derechos humanos, teniendo acceso, desde la ley de autismo en 2012, a políticas afirmativas y sociales al igual que las personas con otras discapacidades.

Nuestro propósito es repensar la afirmación de que la neurodiversidad es el resultado de un contexto en el que "los pacientes psiquiátricos son vistos principalmente como sujetos cerebrales, lo que puede contribuir a ajustar su comprensión de sí mismos y de cómo llevan sus vidas" (Ortega & Vidal, 2019, p. 33). Entendemos que la neurodiversidad interseccional sugerida por Abraça, y también presente en las producciones de los autistas en un movimiento de paralización de la Academia, pone en cuestión el potencial de la figura del "sujeto cerebral" para atender la perspectiva de quienes activan la "neurodiversidad" a su favor. Como hemos señalado, en lugar de tejer un debate basado en la cerebralización, el movimiento ha tratado de cruzar las prácticas para sugerir diferencias intersubjetivas entre todos, autistas o no. Aquí cuestionamos hasta qué punto la neurodiversidad puede ser utilizada como "caso" por los neurocríticos para exponer las entrañas de una cultura cerebralista.

En este sentido, la investigación etnográfica interdisciplinaria, como la producida por Luana y Valéria, ha contribuido a una comprensión más densa y compleja de las diferentes identidades y subjetividades autistas que componen el movimiento de la neurodiversidad en el Brasil actual. Al no tener categorías analíticas cerradas como punto de partida para la comprensión de la realidad, y al no omitir su posicionalidad como investigadoras aliadas al movimiento, se permiten sumergirse en la vida cotidiana de la red autista adulta de Brasil a través de un juego reflexivo de participación observadora y vigilancia epistemológica, lo que les ha permitido aportar materialidad a la constitución de la identidad autista interseccional.

Inspirados en los Estudios de Ciencia y Tecnología, los Estudios Feministas Interseccionales de la Discapacidad y la Teoría Crip, los debates y la investigación emancipadora decolonial de la Red Traduzir-se también han puesto de relieve la heterogeneidad interna de la comunidad neurodivergente en Brasil, así como sus formas de compromiso en el mundo. Lideradas por autistas de diferentes áreas del conocimiento y con experiencias encarnadas atravesadas por diferentes marcadores sociales, estas investigaciones han producido nuevos temas y un corpus de nuevos conceptos y perspectivas analíticas, como las del libro Linguagem e Autismo (Lenguaje y Autismo), organizado por Luiz Henrique Magnani y Gustavo Rückert (2021).

Por citar sólo algunos autores autistas, entre los muchos otros de la red, podríamos mencionar a Sophia Mendonça, mujer transexual: Sophia Mendonça, mujer transexual, fue la autora del primer libro sobre neurodiversidad en Brasil; Rafaela Araújo (2023), pedagoga, ha hecho grandes contribuciones al campo de la educación al "fisurar" el currículo escolar a partir del "conocimiento de la discapacidad"; Gustavo Rückert (2021; y en este número), doctor en Literatura, ha entendido el autismo como lenguaje analizando poemas autistas, además de contribuir a la crítica de la comprensión del autismo como una "taxonomía de la ausencia"; Ana Cândida Carvalho (2023), psicóloga, filósofa y artista visual, explora las formas creativas autistas como resistencia en un mundo capacitista y sin accesibilidad; Rodrigo Freitas, psicólogo, pedagogo, teólogo y estudiante de máster en ciencias religiosas, se ha dedicado a investigar en el campo de las prácticas descolonizadoras de la inclusión, la exclusión y los discursos sobre el autismo en entornos religiosos; y, específicamente en el mundo académico, la psicóloga Giovana Nicolau (2023) ha producido increíbles reflexiones sobre la "colonización del autismo" en el mundo académico.

Zorzanelli, Rafaela, & Ortega, Francisco (2011). Cultura somática, neurociências e subjetividade contemporânea. Psicologia & Sociedade, 23, 30-36.

Bibliographie

Abraça. (2021) Manifesto da Neurodiversidade Interseccional Brasileira. Disponível em: https://abraca.net.br/manifesto-da-neurodiversidade-interseccional-brasileira/

Almeida, Philippe Oliveira de & Araújo, Luana Adriano (2020)DisCrit: os limites da interseccionalidade para pensar sobre a pessoa negra com deficiência. Revista Brasileira de Políticas Públicas, 10 (2), 612-641.

Araújo, Rafaela Dos Santos Da Silva (2023) Fissurando o currículo a partir dos saberes da deficiência: entre resistências e potências. In Aguinaldo Rodrigues Gomes, Robson Pereira da Silva (org.), Questões urgentes : Anais do congresso de pesquisa em educação (Conpeduc) - Políticas autoritárias e democracia (p. 1-14). Matão, Ed. dos Autores. Disponível em: http://https://www.even3.com.br/2022conpeduc2/

Aydos, Valéria, & Costa, Dienuza. (2020). Vida Acadêmica em Situação de Isolamento Social: Como não a tornar ainda mais excludente. Porto Alegre, UFRGS. Disponível em: https://www.ufrgs.br/acoesafirmativas/wp-content/uploads/2020/08/AYDOS_COSTA-Dicas-de-acessibilidade.pdf

Bettelheim, Bruno. (1967) Empty fortress. Simon and Schuster.

Briggs, Jonathyne. (2020) The enduring fortress: The influence of Bruno bettelheim in the politics of autism in France. Modern Intellectual History, 17(4), 1163-1191.

Brownlow, Charlotte, & O’Dell, Lindsay (2013). Autism as a form of biological citizenship. In: Joyce Davidson & Michael Orsini (Ed.). Worlds of autism: Across the spectrum of neurological difference (p. 97-114). Minneapolis, London: University of Minnesota Press.

Carvalho, Ana Cândida. (2023). Lugares do ser no mundo autista: revelando caminhos para a construção criativa como forma de resistência. Iluminuras, 24(66), 60-77.

Caitité, Amanda. O autismo como diversidade: ontologias trazidas à existência no ativismo político, em práticas da psicologia e em relatos em primeira pessoa. Tese de Doutorado em Psicologia. Universidade Federal Fluminense. 2021.

CODEA-ABA. (2020). Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia. Contracartilha de acessibilidade: reconfigurando o corpo e a sociedade. ABA; ANPOCS: Brasília; São Paulo; Rio de Janeiro, 14p. Disponível em: https://ichf.uff.br/wp-content/uploads/sites/121/2023/10/Contracartilha-de-acessibilidade_-reconfigurando-o-corpo-e-a-sociedade.pdf

Davidson, Joyce & Orsini, Michael (eds.) (2013). Worlds of autism: Across the spectrum of neurological difference. Minneapolis, London: University of Minnesota Press.

Den Houting, Jacqueline (2019). Neurodiversity: An insider’s perspective. Autism, 23(2), 271-273.

Duarte, Luiz Fernando Dias (2018). Ciências Humanas e Neurociências: um confronto crítico a partir de um contexto educacional. Revista Brasileira de Ciências Sociais, 33(97), 1-18.

Friedner, Michele & Block, Pamela (2017). Deaf studies meets autistic studies. The Senses and Society, 12(3), 282-300.

Hacking, Ian (2009). How we have been learning to talk about autism: A role for stories. Metaphilosophy, 40(3‐4), 499-516.

Hacking, Ian (1995a). The looping effects of human kinds. In Dan Sperber and al. Causal cognition: A multidisciplinary debate (p. 351-94). Oxford: Clarendon Press.

Hugues, Bill. (2009) Disability Activism: Social Model Stalwarts and Biological Citizens. Disability & Society, 24(6), 677-688.

Jaarsma, Pier, & Welin, Stellan (2012). Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health care analysis, v. 20(1), 20-30.

Kafer, Alisson (2013). Feminist, queer, crip. Indiana University Press.

Lopes, Pedro (2022). Deficiência na cabeça: convite para um debate com diferença. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, 64, 297-330.

Magnani, Luiz Henrique, & Rückert, Gustavo Henrique (2021). Linguagem e autismo: conversas transdisciplinares. Catu: Bordô Grená.

McRuer, Robert (2021). Teoría Crip: Signos culturales de lo queer y de la discapacidad (J. Sáez Álamo, Trad.). Kaótica.

McGuire, Anne (2016a). Life Without Autism. In Katherine Runswick-Cole, Rebecca Mallett, Sami Timimi (Eds.), Re-thinking autism: Diagnosis, identity and equality (p. 93-99). London: Jessica Kingsley Publishers.

McGuire, Anne. (2016b) War on autism: On the cultural logic of normative violence. University of Michigan Press.

Mello, Anahí Guedes de ; Aydos, Valéria, & Schuch, Patrice. (2022) Aleijar as antropologias a partir das mediações da deficiência. Horizontes Antropológicos, 28(64), 7-29.

Mendonça, Sophia (2019). Neurodivergentes: Autismo na Contemporaneidade. Belo Horizonte: Manduruvá Edições Especiais.

Nadesan, Majia Holmer (2005). Constructing autism: Unravelling the ‘truth’ and understanding the social. Nova Iorque: Routledge.

Nicolau, Giovanna ; Assis, Pablo de (2023). Decolonização do autismo a partir do protagonismo autista. Revista Mundaú, 13, 63–86. DOI: https://doi.org/10.28998/rm.2023.13.14020

O’Dell, Lindsay et al. (2016). Critical autism studies: exploring epistemic dialogues and intersections, challenging dominant understandings of autism. Disability & Society, 31(2), 166-179.

Ortega, Francisco (2008). O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade. Mana, 14(2), 477-509.

Ortega, Francisco (2009a). Deficiência, autismo e neurodiversidade. Ciência & Saúde Coletiva, 14, 67-77.

Ortega, Francisco (2009b). The cerebral subject and the challenge of neurodiversity. BioSocieties, 4(4), 425-445.

Ortega, Francisco (2009c). Neurociências, neurocultura e autoajuda cerebral. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, 13(31), 247-260.

Ortega, Francisco (2009d). Elements for a history of neuroascese. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 16(3), 621-640.

Ortega, Francisco (2013). Cerebralizing Autism within the Neurodiversity Movement. In Joyce Davidson & Michael Orsini (Ed.). Worlds of autism: Across the spectrum of neurological difference (p. 73-96). Minneapolis, London: University of Minnesota Press.

Rios, Clarice, & Fein, Elizabeth. (orgs.) (2019). Autismo em tradução: uma conversa intercultural sobre condições do espectro autista. Trad. João S. Camara; Maria R. Pereira. Rio de Janeiro: Papéis Selvagens.

Rückert, Gustavo Henrique (2021). In our Language: um manifesto poético e político de Amanda Baggs. In Luiz Henrique Magnani & Gustavo Henrique Rückert, Linguagem e autismo: conversas transdisciplinares (p. 14-29). Catu: Editora Bordô-Grená.

Rückert, Gustavo Henrique. Sobre parabólicas e coisas sem nome: a autocorpografia autista na poesia de Pedro de Lucena e Callum Brazzó. Cadernos Franco-latino-americanos de Estudos da Deficiência, 2, 2024.

Runswick-Cole, Katherine; Mallet, Rebecca, & Timimi, Sami (2016). Introduction. In Katherine Runswick-Cole, Rebecca Mallet and Sami Timimi (Eds.) Re-Thinking Autism: Diagnosis, Identity and Equality (p. 7-16). Londres e Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

Shakespeare, Tom (2014). Disability rights and wrongs revisited. New York: Routledge.

Sheffer, Edith (2018). Asperger’s children: The origins of autism in Nazi Vienna. WW Norton & Company.

Singer, Judy. (1999[2016]) Neurodiversity: the birth of an idea. [S.l.]: Amazon.

Verhoeff, Berend (2015). Fundamental challenges for autism research: the science–practice gap, demarcating autism and the unsuccessful search for the neurobiological basis of autism. Medicine, Health Care and Philosophy, 18(3), 443-447.

Vidal, Fernando, & Ortega, Francisco (2007). Mapping the cerebral subject in contemporary culture. Electronic Journal of Communication Information and Innovation in Health, 1, 255-259.

Vidal, Fernando, & Ortega, Francisco (2019). Somos nosso cérebro?: Neurociências, Subjetividade, Cultura. N-1 edições.

Notes

1 Somos conscientes de que podemos estar sujetos al "Peligro de la historia única", tan didácticamente explicado por Chiamanda Adichie. Retour au texte

2 https://abraca.net.br/ Retour au texte

3 Nota de la traductora : En Portugués, las autoras utilizen « Aleijamento », construido a partir de « cripp » en inglés y « aleijados » en portugués. Retour au texte

4 Se trata de un proyecto de colaboración entre la Universidad Federal de Rio Grande do Sul y el University College de Londres, financiado por la Newton Foundation - British Academy, cuyos objetivos eran promover el campo de los estudios sobre discapacidad en Brasil. Retour au texte

5 Según Pamela Block (2017), el término Neurodivergencia fue acuñado por Kassiane Sibley, y significa tener un cerebro diferente de lo que se considera "normal" dentro de un contexto social específico. Retour au texte

6 Hay que señalar que somos plenamente conscientes de que la ley habla de "cuerpos con deficiencias" (vista, oído, oralidad, ausencia de un miembro, etc.); y que los autores no prescinden en absoluto de los cuerpos biológicos en sus análisis. Sin embargo, hay que subrayar que estas "deficiencias" deben entenderse relacional y situacionalmente. En el autismo, el lenguaje y la socialización serían el centro del diagnóstico que evaluaría esta afección como "discapacidad". Retour au texte

7 El trastorno por déficit de atención, la dislexia, la alexitimia y el trastorno bipolar también se clasifican como "neurodiversidad (no normativa)". Retour au texte

8 Véase, por ejemplo, esta entrevista concedida a TV Senado el 06/07/2022: Disponible en: https://www12.senado.leg.br/tv/programas/cidadania-1/2022/07/neurodiversidade-movimento-defende-que-autismo-e-diferenca-e-nao-doenca#:~:text=Neurodiversidade%20%C3%A9%20um%20movimento%20de,O%20movimento%20enfrenta%20diverg%C3%AAncias. Retour au texte

9 'Traducirse: el autismo en primera persona en la práctica académica' es un proyecto de investigación coordinado por Luiz Henrique Magnani y Gustavo Rückert (UFVJM). El proyecto fue creado en noviembre de 2020 y tiene como objetivo "contribuir a una mayor visibilidad de la voz colectiva de la comunidad autista" y "fomentar una mayor participación de dicha comunidad en los debates públicos sobre el tema, especialmente en una red más amplia de intercambios académicos". Retour au texte

10 El manifiesto puede leerse aquí: https://abraca.net.br/manifesto-da-neurodiversidade-interseccional-brasileira/ Retour au texte

11 Reviste especial importancia la propuesta de causalidad establecida por Bruno Bettelheim, para quien el comportamiento de los padres -y más concretamente de las madres- era la causa del autismo de sus hijos. Aunque la fabricación de esta causalidad se atribuye a Kanner, fue Bettelheim quien ofreció una explicación de lo que hacían las madres para provocar el autismo. Para este autor, las madres de niños autistas eran comparables a los guardias de los campos de concentración nazis, lo que servía de metáfora para la idea de la "fortaleza vacía", una analogía del sujeto que está asilado del mundo exterior debido a su total incapacidad para individuarse. Sobre las influencias latentes de la teoría de Bettelheim en Francia, véase BRIGGS, 2020. Retour au texte

12 En este sentido, Ortega (2009a, p. 70-71) señala: "Desde mediados de los años 40 hasta, al menos, mediados de los 60, se produjo en el mundo anglosajón una auténtica 'orgía de parent-bashing', utilizando la expresión de Edward Dolnick, que dificultó la aparición de cualquier tipo de organización de las personas autistas y/o sus familias". En su libro, Dolnick subraya que los padres absorbieron las acusaciones y soportaron pacientemente la culpa no sólo por la hegemonía médica y sociocultural del paradigma psicoanalítico, sino -lo que es más importante- porque, frente a las explicaciones orgánicas que remitían a una cierta inevitabilidad, a una sentencia definitiva, el enfoque psicológico parecía ofrecer algún tipo de esperanza. 'Había una parte de mí que quería creer en Bettelheim', dice Annabel Stehli, madre de una hija autista, tras leer La fortaleza vacía, de Bruno Bettelheim, 'porque significaría que si yo mejoraba, Georgie mejoraría. [...] Si yo cambiaba, Georgie mejoraría y yo quería que mi hija mejorara'". [énfasis añadido]. Retour au texte

13 La denominación de esta categoría también ha sido objeto de innumerables críticas en los medios de comunicación en los que investigamos, sobre todo desde que el libro de Edith Sheffer denunció la cooperación de Hans Asperger (a quien va dirigido el epónimo del síndrome) con el régimen nazi. Con la llegada del DSM V y la CIE 11, el nombre se suprimió de las clasificaciones psiquiátricas actuales. Retour au texte

14 Cabe mencionar que el término "aspie", apodo de Asperger, es rechazado por los activistas autistas de Abraça porque hace referencia a un nombre que se considera supremacista. Hans Asperger colaboró en la política de eugenesia nazi, identificando a los autistas más "desarrollados intelectualmente" para condenar a muerte a los que no se ajustaban a la norma. Esto se afirma explícitamente en el Manifiesto de la Neurodiversidad Interseccional de Abraça: "Hemos abandonado definitivamente términos separatistas como 'síndrome de Asperger' y 'autismo leve frente a autismo grave' como marcador de nuestra postura antieugenésica. Tenemos derecho a ser incluidos en nuestras comunidades en igualdad de condiciones con los demás. Todos nosotros. Porque los derechos humanos son para todas las personas, sin excepción". Retour au texte

15 Michele Friedner y Pamela Block (2017) realizan un interesante análisis sobre la cercanía y la distancia entre los movimientos identitarios de sordos y autistas en Estados Unidos. Las autoras se preguntan por qué hay una mayor aceptación de la sordera como diferencia, mientras que el autismo sufre una mayor resistencia a ser visto de esta manera. Los datos para esta afirmación van desde búsquedas en Google hasta registros de debates en actos académicos. Retour au texte

16 La diferenciación entre autistas de alto y bajo funcionamiento, a la hora de determinar los componentes de la neurodiversidad, conlleva una serie de ambigüedades. (1) La primera es que existe una tendencia a cuestionar la autoidentificación de los autistas de bajo funcionamiento como tales, dado que habría una pérdida de toda autodeterminación en el caso del autismo "severo". En este sentido, véase la polémica en torno a Amanda Baggs, cuya calificación como autista llegó a cuestionarse a raíz de los testimonios de colegas que daban fe de sus rasgos no atípicos antes de su presentación pública como neurodivergente (Cf. http://autismfraud.blogspot.com/2009/12/amanda-baggs-controversy.html). Aquí tenemos una paradoja relevante: cualquier autista que se considere de bajo funcionamiento no puede clasificarse a sí mismo como defensor de la neurodiversidad, ya que la autodeterminación se vería obstaculizada para ellos. Sin embargo, uno de los ejes de la neurodiversidad es la autorrepresentación. De este modo, sólo los autistas de alto funcionamiento pueden considerarse defensores autorrepresentativos de la neurodiversidad, y la autocategorización como autistas de bajo funcionamiento los elimina de la categoría. (2) Una segunda ambigüedad es la falsa correlación entre capacidades cognitivas y actos discursivos expresivos, de modo que la definición de autistas de alto funcionamiento, aunque tiende a considerar sujetos que tendrían capacidades cognitivas iguales o superiores a la media, en realidad tiende a equipararse a los que se implican comunicativamente. Retour au texte

17 La propia descripción de la organización, disponible en su sitio web: https://abraca.net.br/historia/ Retour au texte

18 La Asociación Brasileña de Autismo (Abra) es la primera organización no gubernamental (ONG) fundada en Belo Horizonte en octubre de 1988. Cuando se fundó, la organización reunía a miembros de la Associação de Amigos do Autista (de São Paulo), la Associação Terapêutica Educacional para Crianças Autistas (del Distrito Federal), así como otras organizaciones de estados como Sergipe y Río de Janeiro. No hemos podido encontrar un sitio web, pero su página de Facebook está aquí: https://www.facebook.com/abra.autismo/about Retour au texte

19 Asociación de Amigos de los Autistas de la Región de Criciúma/Santa Catarina Retour au texte

20 Sobre el Movimiento Autismo Orgullo Brasil, véase: https://www.moab.org.br/sobre-nos Retour au texte

21 En nuestra interacción con la comunidad autista, supimos que el término "autistar" (como verbo) ya se utilizaba en casa de Alexandre Mapurunga y Mariene Martins Maciel y Argemiro de Paula Garcia Filho desde que sus hijos eran pequeños. Es un término comúnmente utilizado de forma cariñosa por las familias de autistas para denominar sus prácticas de autorregulación cuando se ven desbordados por algún motivo. Correr, saltar, sacudirse, hablar de su hiperfocalización, repetir frases o palabras... Sea cual sea su estrategia para resistir a la hiperestimulación, autistar es visto por la comunidad autista como un recurso que les permite ser quienes son. El primer registro del término en la arena pública fue en un discurso de Rita Louzeiro, y posteriormente fue el tema de la campaña 2019 de Abraça: "Autistar é Resistir", que se puede ver aquí: https://abraca.net.br/manifestocampanha2019/ Retour au texte

22 Junto con Philippe Oliveira de Almeida, Luana Adriano reflexionó en otro lugar: "A pesar de significar la colectivización de sujetos marginados por biomarcadores que tienen en común, la fijación de identidades complejiza ambiguamente las expectativas sociales sobre lo que se espera a partir de la identidad colectiva. Por ejemplo, se espera que la característica considerada esencial para la identificación social en primer plano (por ejemplo, ser mujer, ser negro o ser discapacitado) explique todas las demás experiencias vitales del individuo o del grupo" (2020, p. 624). Retour au texte

23 En este sentido, la explicación más sencilla es la de Runswick-Cole (2016), según la cual el autismo es una de las historias que se pueden contar sobre su hijo autista, no la historia y, desde luego, no la más importante. En la misma línea, O'Dell et al (2016, p. 175): "Si apreciamos plenamente la importancia del análisis interseccional y las múltiples formas de opresiones, una identidad autista podría ser una de las diversas formas en que los individuos entienden su experiencia en el espectro autista." Retour au texte

Illustrations

  • Imagen 1. El espectro del autismo

    Imagen 1. El espectro del autismo

    #Descripción de la imagen 1: Archie, un niño blanco con pelo corto y gafas, personaje de la página web "El arte del autismo", señala un círculo con los colores del arco iris y las siguientes palabras, también en distintos colores, a su alrededor: Lenguaje, habilidades motoras, percepción, función ejecutiva, sensorial. Debajo, un globo con Archie explica: "Verás, el espectro autista se parece más a esto". Fin de la descripción.

    El arte del autismo: https://the-art-of-autism.com/understanding-the-spectrum-a-comic-strip-explanation/

  • Imagen 2. Aspie Quiz

    Imagen 2. Aspie Quiz

    #descripción de la imagen 2: figura con fondo verde y un gráfico en forma de círculo cromático, dividido en 10 partes en forma de tarta, en un gradiente gradual de izquierda a derecha, de color azul, verde y naranja. El color azul de la izquierda representa el lado del gráfico cuyas características se aproximarían a la neurotipicidad; el color naranja de la derecha representa la aproximación a la neurodiversidad. Las características de talento, percepción, comunicación, relación y sociales se ordenan de arriba abajo a lo largo del gráfico y el resultado es un dibujo en negro que une los puntos de las puntuaciones de la persona, situándola en distintos puntos del espectro.

    http://www.rdos.net/br/

Citer cet article

Référence électronique

Luana Adriano et Valéria Aydos, « Autismo, discapacidad y neurodiversidad: propuestas para reflexionar sobre un concepto controvertido y sus efectos en la investigación en y desde el Sur Global », Cahiers franco-latino-américains d'études sur le handicap [En ligne], 2 | 2024, mis en ligne le , consulté le 22 décembre 2024. URL : https://cfla-discapacidad.pergola-publications.fr/index.php?id=386
DOI : https://dx.doi.org/10.56078/cfla_discapacidad.386

Auteurs

Luana Adriano

Universidad Federal de Río de Janeiro; luana.adriano88@gmail.com
Doctora en Derecho por el Programa de Postgrado de la Universidad Federal de Río de Janeiro, en régimen de cotutela con la Westfälische Wilhelms-Universität (WWU). Editora adjunta de la revista Teoria Jurídica Contemporânea (UFRJ). Licenciada en Derecho Constitucional por la Universidad Federal de Ceará (2016-2018). Luana fue miembro del Graduiertenschule "Democracia, Derechos Humanos y Religión" (WWU) (2022-) y participante en el Centro de Investigación Colaborativa de Muenster 1385 Derecho y Literatura (2022-2023). Es miembro del Grupo de Estudio de Antropología y Discapacidad (GEAD-UFRGS) (2021-) y de "Tradúzir-se: autismo en primera persona en el mundo académico" (2021-). Miembro del Grupo de Investigación Filosófica sobre Transhumanismo y Biomejora Humana - GIFT-H+ (2021-2022). Miembro del Centro de Teoría de los Derechos Humanos de la Facultad Nacional de Derecho/UFRJ (2018-2021). Miembro de CERCO - Control del Estado, Racismo y Colonialidad (2020-). Miembro de ABRAÇA - Asociación Brasileña de Acción por los Derechos de las Personas Autistas (2015-).

Articles du même auteur

Valéria Aydos


Universidade Federal do Pampa, Uruguaiana; valeria.aydos@gmail.com Valéria es científica social con maestría y doctorado en Antropología Social por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul, con pasantía en el King's College de Londres. Actualmente es profesora de Medicina en la Universidad Federal de Pampa (Unipampa), coordinando el "Grupo de Estudio en Sociología y Antropología y Discapacidad" (Unipampa-UFRGS). Es miembro del Comité de Discapacidad y Accesibilidad de la Asociación Brasileña de Antropología (ABA) y actúa como aliada en el activismo por el autismo de ABRAÇA. En sus últimos proyectos, ha llevado a cabo una investigación emancipadora sobre la coproducción de conocimiento con interlocutores autistas, en los proyectos "Traduzir-se: el autismo en primera persona en la práctica académica", con Luiz Henrique Magnani (UFVJM) y "Discapacidad, Neurodiversidad e Interseccionalidad: los efectos del ableísmo en las trayectorias educativas de las mujeres con discapacidad", en colaboración con la profesora Marivete Gesser (UFSC) y la profesora Pâmela Block (Western University-Canadá). Valéria es coeditora de esta revista. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3298-5727

Articles du même auteur

Droits d'auteur

Licence Creative Commons – Attribution 4.0 International – CC BY 4.0